Di Maio e la lobby dei malati di cancro. Il paziente come stakeholder

27 luglio 2016

StakeholdersUILDM

 

Gli stakeholder della distrofia muscolare dal punto di vista dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

 

Negli Stati Uniti non è raro il ricorso a stereotipi etnici negativi per sminuire e deridere. Gli irlandesi sono ubriaconi, i polacchi stupidi, gli italiani imbroglioni, se non mafiosi. Renzo Tomatis ha raccontato come in alcuni ricercatori italiani che lavorano negli Stati Uniti possa svilupparsi per reazione un “nazionalismo di ritorno” (1). E’ successo anche a me, quando ero resident clinico in anatomia patologica a Boston. Ai tempi di Tangentopoli il direttore mi disse, con un tono lievemente beffardo, di avere visto in tv che in un ministero Italiano era stata trovata una stanza piena di valigette vuote, usate per consegnare mazzette. Insultando mentalmente i corrotti nostrani, risposi che l’Italia si sarebbe dotata anch’essa del sistema delle lobby, e non ci sarebbe stato più bisogno di valigette, perché la corruzione sarebbe divenuta legale come negli States.

In USA l’industria farmaceutica dal 1998 al 2014 ha speso 2.9 miliardi di dollari in “lobbying expenses” (2). Più di qualsiasi altra industria (questa non è l’unica voce nel capitolo di spesa sull’acquisto di appoggi, né è la maggiore (3)). Il deputato USA Sherrod Brown ha commentato: “Con tutto il dovuto rispetto, quando l’industria farmaceutica dice “salta” questa commissione e questo Congresso saltano: quando l’industria medica vuole che passi una certa legislazione si precipitano ad approvarla”. (4). Mentre scrivo è emerso che Tim Kaine, appena nominato da Hillary Clinton suo vice in caso di elezione alla presidenza, quando era governatore della Virginia ricevette 160 000 $ in regali da tre lobby, tra le quali quella della Barr Pharmaceuticals, controllata dalla Teva; donazioni legali in quanto dichiarate (5). Trump dice che è corruzione.

Il lobbismo è elemento portante di un particolare genere di corruzione, funzionale al liberismo, del quale in Italia non si parla, la “corruzione istituzionale” dove i politici e gli altri poteri dello Stato non prendono mazzette sottobanco ma ottengono benefici in forma legale, come regalie, vantaggi di carriera, cariche, sinecure in grandi aziende, in cambio del legalizzare e favorire interessi di parte. L’industria biomedica è stata presa a paradigma di tale tipo di corruzione (6,7).  La corruzione istituzionale è anche istituzionalizzazione della corruzione; necessita di figure istituzionali modeste, incolori e modellabili come manichini dietro all’aspetto e alla parlantina mediaticamente efficaci.

Il processo di americanizzazione dell’Italia sta includendo anche l’introduzione del lobbismo. Giorni fa Di Maio, figura di punta dei 5 Stelle, l’ha perorata, fingendo di volerla contrastare: “Io non ce l’ho con le lobby” ma “il rapporto tra portatori di interessi e politica va regolato per legge”. Ha aggiunto che “Esiste la lobby dei petrolieri e quella degli ambientalisti, quella dei malati di cancro e quella degli inceneritori. Il problema è la politica senza spina dorsale, che si presta sempre alle solite logiche dei potentati economici decotti”. Il considerare i malati di cancro come una lobby ha sollevato indignazione (distraendo dall’osservazione che l’influenza dei potentati economici è pure un grosso problema, che può essere aggravato dal legalizzarla). E’ stata diffusa la versione che si è trattato di una gaffe e Di Maio si è scusato; il pubblico è stato rassicurato. Ma non è stata una gaffe, se non nel senso di avere suscitato nel pubblico una reazione di rigetto al primo impatto di un ideologismo liberista che è comunque nell’agenda non dichiarata che i politici devono eseguire.

Di Maio o chi gli scrive i testi è slittato dal concetto di lobby a quello contiguo di “stakeholder”, “azionista” e per estensione “portatore di interessi”. Per il liberismo es. la proprietà di un’azienda che inquina è uno stakeholder insieme ai cittadini esposti, allo Stato e le amministrazioni locali, ai dipendenti, etc. Questo ambiguo porre sullo stesso piano, come partizioni di una stessa torta, interessi eterogenei, compresi tornaconti privati contingenti e diritti sanciti, viene applicato anche in medicina. Gli stakeholder del cancro sarebbero il malato, i curanti, le ditte farmaceutiche e gli altri fornitori, i ricercatori  etc. L’interesse del malato ai migliori trattamenti possibili non è più privilegiato, non è una costante garantita e intangibile, ma compete con altri interessi. Gli stakeholder forti, lobby autentiche e potenti che manovrano miliardi di dollari e ungono abbondantemente i vari decisori, possono aumentare il rendimento delle loro “quote” facendo prescrivere cure inutili o cure dannose che richiederanno altre cure, facendo sovradiagnosticare e cronicizzare, ottenendo dallo Stato l’abbassamento dei criteri di approvazione di nuovi farmaci etc. In pratica un grave un “furto di utilità” a danno del paziente. In USA gli stakeholder deboli, i malati, sono incoraggiati a organizzarsi in gruppi di interesse, con tutti i limiti che si possono immaginare data la loro condizione; e con il rischio concreto di strumentalizzazioni (v. sotto). Se occorre vengono considerati anch’essi lobby; a volte con una forzatura, altre con fondamento, perché quando si alleano all’industria (v. sotto) possono movimentare grosse somme e giocare ruoli rilevanti (8).

L’ideologia dei “portatori di interesse” considera, detto con una battuta, che la lepre che fugge dalla volpe e la volpe che vuole la lepre per cena siano entrambe stakeholders; e che volpi e lepri rappresentino quindi gruppi di interesse, cioè lobby, attorno a una stessa questione. Di Maio ha accomunato le volpi del lobbismo affaristico ai malati-lepre. Trascurando inoltre che la lobby dei petrolieri o dell’industria farmaceutica esistono eccome, mentre i malati non fanno saltare molti parlamentari dicendo “salta”. In Italia l’accostamento suona ancora strampalato al grande pubblico, ma è routine nella malsana politica sanitaria USA. Il possibile futuro PdC ha fatto marcia indietro perché il pubblico non ha gradito. Occorrerà del lavoro e del tempo per introdurre anche da noi il lobbismo di chi sta morendo di cancro.

Appare che il ruolo del M5S sia analogo a quello dei “di sinistra”, e dei radicali pannelliani, descritto da Jean-Claud Michea: promuovere elementi del liberismo sotto mentite spoglie progressiste. I 5 Stelle contendono ai PD e ai berlusconiani i favori dei poteri liberisti; praticando in forme nuove e eterodirette la tecnica collaudata di arringare gli elettori come dei Don Chisciotte, farsi eleggere e poi muoversi nel Palazzo come dei Sancho Panza.

 

Breve approfondimento sugli stakeholder in medicina

La teoria generale degli stakeholder venne introdotta nella sua forma astratta da Freeman, professore di business administration, nel 1984. Vuole essere una teoria etica della corporation (9). J. Abraham, studioso della sociologia dei farmaci, spiega che nello stesso decennio da un lato si negò il concetto di “interessi” (intesi come gli interessi legittimi della gente comune), come ovvio e quindi superfluo, o come autoritario; e nel caso dei pazienti anche come insignificante, non potendo gli interessi degli scienziati, dell’industria farmaceutica e dei clinici che coincidere con quelli dei malati. Dall’altro lato “emerse una simpatia” per gli scritti di Hajek sul potere regolatore del mercato nel distribuire risorse entro la società. Questa “mercatizzazione della società fu elevata a una tale importanza sul presupposto che le persone non abbiano altri interessi oltre a quelli che possono esprimere nel mercato. L’applicazione del discorso degli “stakeholder” riflette l’applicazione di questa filosofia al processo politico. Come per gli altri consumatori [, anche in campo medico] si è assunto che l’analisi si possa fermare alle preferenze politiche espresse dagli “stakeholders” ” (10).

La teoria degli stakeholder si presenta come un’impostazione progressista e socialmente responsabile, che considera oltre agli interessi degli investitori anche quelli degli altri soggetti interessati (in contrapposizione alla “shareholder theory”). Naturalmente è possibile trovare del buono nella tesi che occorre coinvolgere  tutte le parti. Ma nella pratica la teoria degli stakeholder – che pone al centro l’impresa e in particolare le corporation – sostituisce a una concezione di limiti fissi all’attività economica, costituiti da diritti e doveri, il conflitto e la composizione “spontanea”, caso per caso, di interessi particolari e di diritti di soggetti diversi. E’ espressione della “cultura dell’egoismo” (11), che incoraggia anche i singoli cittadini ad avanzare rivendicazioni non in nome di principi universali, se non sul piano retorico, ma in nome dei propri interessi particolari, rappresentandoli in gruppo; “definendo i propri interessi nella maniera più ristretta possibile e astenendosi scientemente da qualunque rivendicazione più ampia o dallo stesso tentativo di formulare le proprie rivendicazioni in termini universali.” (11). Una sorta di corporativismo, ciò che voleva il fascismo ma col mercato al posto dello Stato come regolatore principale. Un’altra di quelle razionalizzazioni degli economisti, che vede chi è affetto da malattia e chi dalla malattia trae profitto galleggiare nella stessa acqua secondo la stessa indiscutibile legge fisica. Gli uni su materassini gonfiabili, gli altri su una portaerei.

Gli economisti hanno prodotto anche un modello di quello che dovrebbe essere il corretto rapporto tra paziente e curante: il modello principale-agente. Il medico e gli altri operatori operano, adeguatamente remunerati, come agenti del principale, il paziente, nel suo esclusivo interesse. Sul piano politico, in una visione non antica e ormai passata il paziente viene curato secondo il principio che la società non può abbandonare chi soffre; va curato senza approfittare del suo stato di debolezza, es. evitando di propinargli rimedi inutili o nocivi, perché non si può praticare lo sciacallaggio dei monatti manzoniani; coloro che forniscono cure rendono un servizio professionale o tecnico, scevro da “missioni” pelose ma sensibile alla dimensione etica e categorico nell’escludere ciò che non sia ragionevolmente nel miglior interesse dei malati. Nel nuovo corso il paziente viene ben curato nella misura in cui lo richiede per il suo interesse personale e lo ottiene in base a rapporti di forza; inclusa, in misura crescente, la capacità di pagare per le cure, sempre più costose; ma non più efficaci, in molti casi. Là dove il paziente non arriva a tutelarsi, situazione comune, gli altri stakeholders possono trarne profitto. Anche evitando di risolvere condizioni patologiche reali per trasformarle in rendite; moltiplicando i pazienti attirandoli col pretesto di una “prevenzione” clinica, e creandoli inventando malattie. Una medicina volta all’ottimizzazione del profitto, che evita l’ottimizzazione delle cure quando questa non coincida con la prima. Es. alcuni affetti avversi delle terapie sono utili per gli stakeholder proprietari di ospedali, generando ulteriori cure e quindi profitti, mentre la loro riduzione avrebbe conseguenze finanziarie negative  (12).

Il discorso in termini di stakeholders ha favorito altri aspetti dell’applicazione dell’ideologia liberista in medicina, come la “medicina partecipativa”, un altro degli strumenti impiegati dal grande business biomedico per ridisegnare il paziente come consumatore rendendolo in realtà ancor più passivo e menomato nei diritti (13). L’argomento richiederebbe una trattazione a parte. In breve, il paziente dovrebbe considerarsi come possessore di una partecipazione, di una quota, in società con chi lo cura; entrambi stakeholder in un’impresa che sarebbe un’impresa comune. Viene così recuperata, sfruttando le richieste di aiuto e di solidarietà umana del paziente, la favola della coincidenza dei fini; ma fatto salvo il principio che chi apporta le cure ha i suoi propri interessi. Per il paziente la condizione è simile a quella di chi si metta in società con un altro molto più forte e dal quale in realtà dipende. Si vuole che abbiano una partecipazione dei malati e del pubblico come stakeholders anche le scelte di politica sanitaria. Si stanno istituendo a tale scopo “giurie di cittadini” (14); l’AIFA ha organizzato la sezione italiana della “Accademia dei pazienti” (sic) per formare pazienti-regolamentatori (15); ovviamente sotto il patrocinio e la guida di stakeholders esperti e forti, che includono Farmindustria e Assogenerici nel caso della “Accademia”. Si richiede la partecipazione dei malati-stakeholder perfino nella ricerca biomedica (16). In realtà, in USA ma ormai anche da noi la politica sanitaria e la ricerca sono entrambe saldamente e indebitamente in mano alle multinazionali (7). Fingendo di ignorare l’enorme sproporzione dei rapporti di forza e l’enorme asimmetria informativa, si allestisce una partecipazione fantoccio, una parodia del controllo democratico. Al fine di evitare il controllo democratico autentico, che dovrebbe tornare ad essere esercitato con mezzi appropriati da uno Stato che rappresenti i cittadini. Al contrario, mentre si introducono questi ideologismi vagamente allucinatori, studiati per fare presa sull’inclita e sulle persone comuni, si sta provvedendo a depotenziare i già deboli controlli formali istituzionali sui prodotti medici.

Callahan e Wasunna osservano come nella medicina liberista il concetto di stakeholder torni al significato originale di “azionista”: mentre nel rapporto tradizionale il medico ha obblighi morali e professionali ben stabiliti, per l’industria farmaceutica i primi obblighi sono verso gli stakeholders intesi letteralmente, cioè i detentori di azioni, obbligazioni, etc. e non verso il malato che l’industria tratta coi farmaci che vende (17).

Inoltre, le associazioni o “lobby” di malati sono spesso controllate dalle industrie stesse, tramite infiltrati e finanziamenti, quando non create appositamente; divenendo così, a discapito degli aderenti, gruppi di pressione a favore degli stakeholder che considerano le malattie e la paura delle malattie come risorse economiche. Una tecnica di pubbliche relazioni detta “astroturf” (18). I gruppi di persone seriamente malate, come quelli delle persone malate di cancro “non commerciale” cioè autentico e non sovradignosticato (19), dovrebbero chiedere in primo luogo ciò che uno Stato civile dovrebbe assicurare senza farsi pregare, un’ottima assistenza; sia l’assistenza medica realmente possibile, sia quella più ampia che tutela la dignità della persona in condizione di debolezza. Un’assistenza depurata e protetta dagli interessi in conflitto degli altri “stakeholder”. Le “lobby” di malati dovrebbero supportare lo sviluppo di nuove terapie solo una volta ottenuto ciò. Invece spesso le associazioni di pazienti, rappresentando persone che sono vulnerabili alle offerte di speranza, e che vengono irretite con la favola di essere inserite nell’organigramma di una società di stakeholders che ha finalità coincidenti con le loro speranze, chiedono le chimere di terapie miracolose allestite dall’industria tramite la ricerca. Spingendo così per un’allocazione delle risorse che va contro l’interesse e i diritti dei malati che dicono di rappresentare. Di recente in USA c’è stata una rivolta interna in una importante associazione pro malati di demenza senile. La dirigenza è stata accusata di alleanze, lucrose, con le industrie, che portano l’associazione a “vendere malattia” (“selling sickness”), spingendo con la paura a dubbie “diagnosi precoci”, e ad aiutare a vendere farmaci sollevando false speranze di future cure; a scapito delle necessità di assistenza quotidiane di questo genere di malati (8). Ci sono stati gruppi di advocacy di malati di cancro che si opposti all’essere usati per sostituire con appelli alla misericordia la mancanza di valide prove di efficacia dei farmaci “innovativi” che l’industria vuole sfornare a getto continuo (20).

In USA in questi mesi la Serepta Therapeutics sta facendo di tutto per ottenere dai funzionari della FDA (che dipendono dal governo e ricevono parte del loro stipendio dalle ditte che devono controllare (4)) l’approvazione di un farmaco per la distrofia muscolare di Duchenne, l’eteplirsen; dopo avere presentato evidenze di efficacia non valide. Il comitato consultivo scientifico ha negato il parere positivo, e i vertici della pur compiacente FDA appaiono recalcitranti. La Serepta ha adottato una manovra a tenaglia, usando sia la lobby politica che le associazioni dei malati. Da un lato facendo firmare a 109 parlamentari USA una lettera di pressione alla FDA (21). Dall’altro mostrando scene di bambini affetti in sedia a rotelle e i gridi di dolore coi quali i genitori chiedono l’approvazione (22), in una campagna mediatica che aizza l’opinione pubblica (23). La resistenza, inusuale, della FDA agli attacchi congiunti politici/pazienti ha provocato un intensificarsi di previsioni degli analisti della Borsa di New York su questo farmaco (24). Da noi la UILDM insieme a Telethon fa parte del DMD Italian Network, che ha supportato alcuni degli studi clinici che mostrerebbero l’efficacia dell’eteplirsen. E’ interessante osservare che la UILDM, mentre invita a considerare la distrofia muscolare in termini di stakeholder (v. grafico all’inizio), specificando anche distinzioni tra vari tipi, omette di citare gli stakeholder giganti, gli stessi all’opera anche nel caso eteplirsen, cioè le industrie farmaceutiche e gli investitori finanziari; e altri commensali, come i politici, i ricercatori, le agenzie di pubbliche relazioni, i media e gli opinionisti. Per non parlare di quelli che si occupano di reprimere il dissenso. Il concetto di stakeholder è utile a comprendere come sulla malattia vengano allestite delle macchine sociali generatrici di profitto, delle quali gli stakeholder sono le componenti e i beneficiari, di varie dimensioni. C’è una tendenza crescente a remunerare anche il paziente (25, 26) perché giochi la sua parte.

 

Note
1. Nazionalismo di ritorno. In: Tomatis R. Storia naturale del ricercatore. Garzanti, 1985.
2. Big Pharma. Sito Drugwatch. Luglio 2016.
3. Silverman E. Drug and device makers paid 6.5 billion dollars to docs and teaching hospitals last year. Pharmalot, 30 giugno 2016.
4. Kaufman M. Deal to boost drug approval, oversight; industries agree to higher fees so FDA can hire more employees. The Washington Post, 7 marzo 2002.
5. Lipton E. As pick no.2, Tim Kaine sees gifts come under scrutiny. NY Times, 24 luglio 2016.
6. Light DW et al. Institutional Corruption of Pharmaceuticals and the Myth of Safe and Effective Drugs. J Law Med Ethics, 2013. 14:590.
7. Rodwin MA. Five Un-Easy Pieces of Pharmaceutical Policy Reform. J Law Med Ethics, 2013. 41: 581. Symposium “Institutional corruption and the pharmaceutical industry”.
8. Shipman A. Investigation of Alzheimer’s Association in-fighting didn’t address the role of corporate sponsorships. Health News review, 8 marzo 2016.
9. Freeman RE. A stakeholder theory of the modern corporation. Perspectives in business ethics, 2001. 3: 144.
10. Abraham J. Sociology of pharmaceuticals development and regulation: a realist empirical programme. In: Pharmaceuticals and society. Critical discourses and debates. Williams SJ et al editors. Wiley-Blackwell, 2009.
11. Lasch C. In: Castoriadis C Lasch C. La cultura dell’egoismo. L’anima umana sotto il capitalismo. Eleuthera, 2012.
12. Eappen S. et al. Relationship between occurence of surgical complications and hospital finances. JAMA, 2013. 309: 1599.
13. Tritter J et al. Globalisation, Markets and Healthcare Policy. Redrawing the patient as consumer. Routledge, 2010.
14. Mosconi P et al. Giurie dei cittadini: coinvolgere e deliberare nell’interesse pubblico. Anche l’Italia è un paese di Giurie dei cittadini. R&P, 2015. 31: 149.
15. Accademia dei pazienti Eupati-Italia e AIFA: al via i primi corsi di formazione per pazienti in Italia. Panorama della sanità, 21 gennaio 2016.
16. Selby JV et al. Stakeholder-driven comparative effectiveness research. JAMA, 2015. 314: 2235.
17. Callahan D Wasunna AA. Medicine and the market. Equity and choice. The Johns Hopkins University Press, 2006.
18. Lieberman T. Groups push pharma agenda under the guise of patient advocacy. Health News Review, 10 febbraio 2016.
19. I cancri che non sono cancro. Nel sito menici60d15.wordpress.com
20. Mayer M. Listen to all the voices: an advocate’s perspective on early access to investigational therapies. Clinical Trials, 2006. 3: 149
21. 109 Congressional Representatives Stand with Duchenne. The Jett Foundation – Fighting Muscular distrophy. 18 febbraio 2016.
22. Molchan S. What’s at stake in the FDA’s decision on eteplirsen, an experimental muscular dystrophy drug. Health News Review. 22 giugno 2016.
23. Gortler D. Science, not public opinion, should rule FDA drug approvals. Statnews, 2 giugno 2016.
24. Silverman E. Wall Street betting intensifies over Sarepta’s muscular dystrophy drug. Pharmalot, 5 maggio 2016.
25. Asch DA et al.  Effect of financial incentives to physicians, patients, or both on lipid levels. JAMA, 2015. 314: 1926.
26. Kucab P et al. Direct-to-consumer Marketing to People with Hemophilia. PLoS Med, 2016. 13: e1001996.

 

 

 

 

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