Blog “Sono io”
Commento al post “Supposte Glaxo” del 16 dic 2010
Con un utile netto di 5.66 miliardi di sterline nel 2009, per Glaxo i 10 milioni di euro che investe nella donazione a Telethon sono poco più della metà dei guadagni che accumula in un giorno, per 365 giorni all’anno. E’ una delle normali assurdità del pensiero unico che la gente debba finanziare la ricerca di aziende for profit che hanno bilanci grandi quanto quelli di Stati nazionali. Ma la raccolta fondi, e l’ottenere finanziamenti dai contribuenti tramite coloro che occupano le nostre istituzioni, sempre pronti a sifonare denaro dal popolo per darlo ai potenti, non serve solo a fare cassa. Il fundraising, del quale questi giganti sono gli ultimi ad avere bisogno, è anche uno strumento di marketing, che ha somiglianze con la questua durante la messa: se il singolo sostiene un’idea finanziandola, anche con un solo euro, diverrà sostenitore fedele dell’idea; l’idea entrerà a far parte del suo paradigma cognitivo e morale, per meccanismi psicologici come la dissonanza cognitiva. In questo caso l’idea è che la salute proviene dalle cure mediche centrate sull’hi-tech, costosissime, che Telethon rappresenta; e quindi anche dai sempre nuovi prodotti della Glaxo. Mentre si proibiscono e si cancellano forme di medicina meno lucrose ma più razionali e più utili al paziente. Il più corrotto settore dell’industria e del commercio si pone così su un elevato piedistallo etico; e le vittime col loro obolo si sottomettono all’idolo.
Riguardo a ciò segnalo il post:
“Da quali minacce va protetta la Glaxo”
nel mio sito
https://menici60d15.wordpress.com/
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Segnalazione su “Aurora” in “L’irresistible ascesa di Padoa Schioppa” e su “La voce del ribelle” in “Padoa Schioppa, uno di loro”
Padoa Schioppa dichiarò che dovremmo riconoscere che “le tasse sono una cosa bellissima”. Sono una cosa bellissima quando servono a fornire servizi pubblici, in maniera equa, efficace ed efficiente; non se divengono un sistema per sifonare risorse dal popolo per trasferirle a privati che navigano nell’oro, come ho commentato di recente a proposito dei 24 milioni di euro elargiti dal governo italiano alla Glaxo:
“La questua delle multinazionali”
nel sito web
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11 dicembre 2015
Blog de Il Fatto
Commento al post “Telethon 2015, #nonmiarrendo. Riparte la raccolta fondi in tv contro le malattie rare”
@ Paolorzo. Sono link a pagine generiche, che affermano ma non mostrano. Potrebbe per cortesia indicare gli estremi delle pubblicazioni scientifiche che riportano i 10 più importanti risultati di ricerca ottenuti da Telethon?
@ Paolorzo. I 2000 studi sono il throughput, la mole di lavoro svolto. Io, come altri, chiedevo invece quale output, cioè il conseguimento di risultati concreti, Telethon può presentare nel chiedere, da 25 anni, finanziamenti ai cittadini come impresa scientifica volta alla cura delle malattie. Gli esempi che riporti come i risultati più rappresentativi sono, al netto dello hype mediatico, quelli di terapie ancora sperimentali, cioè la cui efficacia non è stata ancora dimostrata, per due delle tante malattie rare. Una delle quali, la sindrome di Wiskott-Aldrich, se la sua incidenza in Italia è paragonabile a quella in USA, colpisce circa 1 nuovo nato all’anno.
@ Broono. Basta poco, un pizzico di verità, a fare scattare l’insulto… Bisognerebbe avvisare Luigi Naldini e gli altri ricercatori, Francesca Pasinelli, Luca Cordero di Montezemolo e gli altri mecenati, i responsabili del marketing e comunicazione di Telethon, che vi è un tale, tu, che propaganda Telethon con insulti e con argomenti a livello di Stamina. Pretendere di definire efficace una terapia con criteri stabiliti a piacimento, e dando del cialtrone a chi osserva che non lo è né di fatto né finora neppure formalmente, configura un orientamento truffaldino.
@ Broono. L’onere della prova è su chi afferma; e prima di questo c’è l’obbligo morale – e anche legale – di non riportare risultati non veritieri, es. far credere al pubblico al quale si chiedono soldi che si è riusciti a stabilire nuove cure di malattie quando in sede scientifica si sono presentati risultati che non si sono potuti definire che col solito, logoro “promising”. Ci sono specialisti, come K. Applbaum, che sostengono che oggi la ricerca biomedica sia marketing-driven, funzionale al marketing. Telethon con le sue scelte strategiche singolari e aderenti agli indirizzi del business biomedico, col suo rapporto sproporzionato tra risultati concreti e amplificazione mediatica, tra l’enfasi sugli aspetti emotivi e la reticenza su quelli tecnici, appare essere un caso da studiare sotto questo aspetto. E non solo sotto questo aspetto; il tuo modo di intervenire e ragionare è inquietante. Non ci si aspetterebbe di sentire questi discorsi di bassa lega in chi perora una causa come quella che Telethon dice di avere sposato. La diagnosi di truffa non è una mera “probabilità di esclusione” per chi presenta risultati in maniera falsa e ingannevole con la grancassa mediatica, dà del cialtrone apicale, dell’incapace, del probabile ciarlatano, a chi si azzardi a chiedere a chi propaganda una campagna fondi di citare gli articoli sui quali gli asseriti successi sono riportati, e maneggia cavilli e caciara come il più consumato sensale.
@ Broono. Le pubblicazioni “fiori all’occhiello” di Telethon del 2013 le ho lette nel 2013. Insieme al cospicuo materiale propagandistico che le ha accompagnate. Avrei voluto sincerarmi che non ce ne fossero altre, ma la mia sacrilega curiosità è stata fermata. Che vi siano bufale e frodi nella ricerca medica lo dicono ormai tantissimi addetti ai lavori; per dirne uno Gotszche, della Cochrane, nel libro Deadly Crimes, dove mostra come la ricerca biomedica abbia una dimensione genuinamente criminale. In Italia ciò viene tenuto nascosto al grande pubblico tramite la censura, anche con addetti come te. Né sono certo il solo a criticare Telethon, v. es. Testart. Mi auguro che i ricercatori Telethon non applichino la tua logica, come il tuo dilemma falso per il quale o farnetico oppure sono l’unico ad avere capito in un mondo di stupidi. Forse una disgiunzione esclusiva migliore è se sono pazzo io, come dici, o se è disonesto qualcun altro. Il fatto che un delitto non sia perseguito – in Italia – non significa che non esista. Alla magistratura penale su questo caso andrebbero esposte diverse cose, incluse le tue interessanti vanterie di avere il loro placet.
@ Broono. Le scie chimiche sono il livello al quale la scienza marketing-driven è costretta a paragonarsi per sembrare scienza. Se uno ha il poker che dice di avere non ha bisogno di rispondere a chi chiede di vederlo con la diffamazione, la diagnosi di disturbi mentali e l’invito ad andare dal magistrato: lo mostra. E’ quando si chiama un bluff che la reazione è scomposta. I coniugi Rose sono affermati professori ordinari a Cambridge e alla London School of Economics. Il libro di Gotszche ha le prefazioni elogiative di un direttore del British Medical Journal e di un editor del JAMA. Testart, l’autore che ha descritto Telethon come un raggiro e una propaganda ideologica fuorviante, è un direttore di ricerca di riconosciuta capacità. Autori che non sono come coloro che per raccogliere soldi e consenso nel sacro nome della causa accampano successi inesistenti e fanno gridare “complottista” da qualche scagnozzo a chi li smentisca. E’ stato detto che è il codice penale ad essere complottista là dove prevede l’associazione a delinquere. Stai tranquillo che, con o senza la magistratura che hai citato come testimone, raccontare a quali sistemi ricorre Telethon per poter sfoggiare asseriti intenti umanitari e successi scientifici è tra i compiti che mi pongo. Già questa tua esibizione mostra quali “argomenti” la filantropia di Telethon oppone a chi non si beve i suoi sciropposi programmi tv e la sua ingannevole promozione di interessi speculativi sulla salute.
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22 dicembre 2015
Blog de Il Fatto
Commento al post “Telethon 2015, record per la ricerca sulle malattie genetiche: raccolti 31,5 milioni”
Commento al post di E. Murgese ““Dalla morte di mia sorella per fibrosi cistica, la speranza di un farmaco salvavita” “
Sul JAMA, 22 giu 17, si spiegano le tecniche per convincere i genitori. La propaganda è oggi estensione della “scienza”. Le mamme, in buona fede o meno, sono arruolate come strumento di marketing per fare vendere cure (Schneiderman LJ, Jecker NS. Wrong medicine. Doctors, patients and futile treatments. J Hopkins Univ Press, 1995). Anche a spese del contribuente, mostra questo caso. Le mamme battezzate “mamme rare” di Telethon per il business enorme e truffaldino delle malattie rare; le “madri coraggio” della Terra dei Fuochi per la messa a reddito dei bambini campani (v. “La post-camorra”). Davanti al “cuore di mamma” che promuove compresse o fiale “scientifiche” (e quotate in borsa) occorre un atteggiamento disincantato: “Medical consumer groups are viewed by the public and by the government as claiming the moral high ground and being solely devoted to the general good. Society grants [their] recommendations a special status as being true and honest. [They] are no more than advocates for their own particular diseases and interests, willing to divert medical resources … from other, more worthy areas of health care. They are, in essence, lobbyists, much the same as any other lobbying group or political action committee and, like the others, they are corruptible.” (Gottfried D. Too much medicine. A Doctor’s Prescription for Better and More Affordable Health Care. Paragon House, 2009).
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13 settembre 1017
Blog de Il Fatto
Commento al post di R. La Cara “Atrofia muscolare spinale, le famiglie: “Il nuovo farmaco apre nuova era. Non è più malattia mortale se presa in tempo” “
Censurato
“Biogen Safe Harbor
This press release contains forward-looking statements, including statements relating to the potential benefits, safety and efficacy of SPINRAZA […]. These statements may be identified by words such as “believe,” “except,” “may,” “plan,” “potential,” “will” and similar expressions, and are based on our current beliefs and expectations. You should not place undue reliance on these statements. These statements involve risks and uncertainties that could cause actual results to differ materially from those reflected in such statements, including uncertainty of […] the effectiveness of sales and marketing efforts, […] occurrence of adverse safety events, failure to obtain regulatory approvals in other jurisdictions, […] product liability claims, […] and the other risks and uncertainties that are described in the Risk Factors section of Biogen’s most recent annual or quarterly report and in other reports Biogen has filed with the U.S. Securities and Exchange Commission (SEC). Any forward-looking statements speak only as of the date of this press release and we assume no obligation to update any forward-looking statement.” (Dal comunicato della casa produttrice, 14 gennaio 2017, su quelli che sono i dati di ricerca a qualità teorica relativamente più alta sugli asseriti benefici clinici del farmaco venduto a 1 milione di dollari per 8 fiale).
14 settembre 2017
Blog de Il Fatto
Commento al post di A. Gennaro “Whistleblower in gabbia davanti al Pantheon: “Serve una legge per tutelare chi denuncia corruzione e malaffare””
pubblicato
L’ordoliberismo vuole che si passi dal ladro “libero professionista” al ladro stipendiato: dai politici che rubano al personale politico al servizio dei poteri forti. Dalle mazzette per sé stessi al rendere legge il furto a favore di banche e multinazionali. In USA ci sono politici, come Sanders e Grassley, che si stanno opponendo alle malversazioni che si nascondono dietro alle “malattie rare” e alla relativa legislazione. In Italia tutti zitti: solo sviolinate sui bambini malati e i genitori straziati. Il Fatto, mentre pubblica questo articolo, col titolo sulla SMA “Le famiglie: Il nuovo farmaco apre nuova era. Non è più mortale se presa in tempo” aiuta l’approvazione di un farmaco criticato in USA per il costo, di 125000 $ a fiala. Il messaggio del titolo non è solo falso, perché i dati non dimostrano questo risultato miracoloso. E’ pericoloso per la salute, perché favorisce la fase successiva, la diagnosi e cura “precoce”, che espanderà il business ma porterà sovradiagnosi e furto di risorse. Ci si può aspettare, dal nuovo genere di politici richiesto dal grande business tramite Transparency e 5S, uno screening obbligatorio alla nascita, con una quota di neonati immessi senza reale necessità sul nastro trasportatore dell’industria medica. Mentre difende chi denuncia le mascalzonate dei signorotti nostrani, Il Fatto aiuta la calata degli “imperiali” del farmaco; anche censurando i commenti dei whistleblower invisi a Big Pharma.
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23 settembre 2017
Blog de Il Fatto
Commento al post “Checco Zalone nel nuovo spot solidale per le Famiglie Sma: “#FacciamoloTutti””
L’approvazione di questo farmaco in Usa è stata definita da un neurologo sulla Harvard Business Review “un segnale di minaccia al sistema sanitario”: neppure il sistema sanitario USA sarà in grado di finanziare questo genere di terapie tanto costose. Il prezzo del farmaco in USA è stato posto dalla casa produttrice a 125000$ a fiala. I primi 2 anni di cura su 6 bambini fatturano una somma che oltrepassa abbondantemente i 5 milioni e rotti di euro che nello spot il bambino chiede a Checco (le sole fiale, escludendo gli altri costi). L’efficacia del farmaco è sostenuta da studi che non sono a prova di errore o di manipolazione e dovrebbero indurre cautela nell’amministrazione pubblica; ma basta la parola dell’oste, e il patrocinio di Zalone. Anche il tema della non predittività dell’analisi genetica, data la penetranza variabile dei geni che provocano la SMA, e quindi il pericolo dei trattamenti non necessari e dell’efficacia spuria, è troppo noioso per gli spiriti eletti che assaporano la raffinata ironia del comico pugliese. Per una campagna che chiede ai comuni cittadini di dare soldi a un’operazione del genere, avrei preferito il compianto Villaggio, nel ragionier Fantozzi che si cava il sangue per donarlo a Dracula, o che svuota il proprio conto per aiutare Berlusconi, pronunciando il “com’è umano lei”.
@ Brisk. Ha ragione: neanche Banderas controlla il grano dei biscotti del Mulino Bianco ai quali fa da testimonial. Ma i farmaci da prescrizione non sono biscotti, e infatti la loro propaganda ai consumatori è vietata (meno che in USA e Nuova Zelanda). Lei, che non fa differenza tra medicinali hi-tech e merendine, dovrebbe provare a chiedersi il perché. A maggior ragione dovrebbe essere vietata la propaganda in appoggio all’approvazione di un farmaco. Questo rivestire di sacralità un lucroso prodotto commerciale mettendo avanti i bambini malati e le famiglie non depone a favore della validità e correttezza di un’operazione che in USA viene descritta come speculativa. Non ho difficoltà a dire ai genitori che se un farmaco non efficace viene immesso a prezzo esorbitante, facendo leva sulla vulnerabilità delle famiglie e sulla dabbenaggine degli spettatori, ad essere danneggiati saranno tutti i malati, per il furto di risorse, saranno gli stessi bambini affetti, che vedranno allontanarsi le già improbabili cure efficaci, e saranno diversi bambini non malati o non gravi, che verranno trattati da asintomatici in nome del “funziona se presa a tempo”. E’ già pesante avere a che fare con le consorterie senza scrupoli che si occupano di questi affari. Non voglio interferire con le credenze e le gratificazioni mediatiche di persone come lei; mi rivolgo sommessamente ad una minoranza di persone, se la vostra tremenda sensibilità lo permette.
@ Brisk. Ricambio i cordiali saluti e la riverenza; ma i modi urbani non dovrebbe praticarli solo come chiusa, se non vuole essere ripagato con la stessa moneta. Non le avrei risposto se non pensassi che sia utile evidenziare la sua baldanza nel dare giudizi, di merito, etici e personali su una nuova terapia genica. E la facilità con la quale interviene su obiezioni tecniche ed etiche con l’insulto. Sì, lei è di quelli che dicono: “Non sono un esperto. Però…” e tranciano giudizi. Sono facilitati in questo dall’ortodossia, che propugna, insieme all’intangibilità della “scienza” ufficiale, la “participatory medicine”, la partecipazione del pubblico nella clinica, nella ricerca, nella approvazione dei farmaci. Anche mediante questi spot, camuffati da richiesta fondi. Ritengo sia utile mostrare a quale serbatoio di volontari (a volte pagati) il business attinge per legittimare scelte di politica sanitaria che hanno incidenza sostanziale negativa sulla salute, sul benessere e sulla dignità dell’intera popolazione.
@ antonella genova. Smith GA. The cost of drugs for rare disease is threatening the US Health Care System. Harvard Business review. 7 apr 17. Ollendorf DA et al. Assessing the effectiveness and value of drugs for rare conditions. ICER, may 2017. La crudeltà di una malattia è irrilevante sull’efficacia di nuove cure. La pubblicità, e la questua da parte di investitori miliardari, sono tecniche che creano consenso, che prende il posto dei prior tecnici, delle probabilità a priori di successo, giustificando filoni di ricerca lucrosi ma destinati all’insuccesso clinico. L’obiezione, che in USA è un coro (v. gli studi di Prasad), è che i farmaci “innovativi”, a partire dagli antitumorali, sono costosi in maniera ingiustificata a fronte di scarse prove di validità e a una sostanziale inefficacia. Ritenere un farmaco efficace in quanto costoso è il meccanismo del “premium pricing”. Ho avuto contatti con giovani malati. Da bambino, su invito del parroco, mia madre mi portò a visitare un adolescente, che viveva attaccato a un respiratore. Ricordo la dignità, la pacatezza. Ma gli occhi non smettevano di chiedere risposte e aiuto. Morì qualche anno dopo. Non mi piacque essere stato tolto dai miei giochi, ma rimasi colpito, e l’esperienza ebbe un peso nello scegliere di fare il medico. Le emozioni, nelle valutazioni prima e dopo l’azione medica, sono lecite e utili. Le emozioni nella fase tecnica sono scorrette, e possono essere un ignobile mezzo di frode.
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21 dicembre 2017
Blog de Il Fatto
Commento al post “Papa Paolo VI sarà santo: “Individuato un miracolo compiuto dal Pontefice”
Papa Pochino (“il papa ha fatto pochino”, A. Moro, prima dell’esecuzione) era legato a massoneria e servizi; e ai loro affari sporchi. Da Paolo VI a Telethon, la santità, l’eroismo, gli altissimi valori sono un camuffamento dei predatori. In biologia viene chiamato “mimetismo aggressivo”. La differenza tra l’aureola pubblica e la verità picea ricorda quegli ordigni innescati che vengono nascosti in pucciosi peluche per farli esplodere nelle mani di bambini.
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31 dicembre 2017
Blog de Il Fatto
Commento al post di R. La Cara “Stamina, morta la piccola Sofia. Storia della bambina “farfalla” che i genitori hanno voluto curare con metodo Vannoni”
L’industria farmaceutica, vista la crisi delle scoperte reali e il calo dei profitti, si sta in parte convertendo da volume based a value based. Dal venderne tanti al venderne pochi ma costosissimi. Le malattie rare sono la miniera del value based: consentono “facilitazioni”, cioè abbassamento delle prove di efficacia e aumento dei prezzi. Plausibilità, razionalità ed etica sono sostituite, col marketing, v. Telethon, dall’emotività. Stamina, ciarlataneria pura, è servita da standard negativo per far sembrare valida la scienza ufficiale, sofisticata ma gracile e obbediente al business. E per introdurre l’idea delirante che le improbabili cure di patologie complesse siano prodotti da attendersi. Osservando che la cura Telethon per una malattia genetica, come è quella di Sofia, Strimvelis, costa 665000$, in USA ci si chiede se queste cure non manderanno in bancarotta il sistema sanitario. Considerando l’esiguità delle prove scientifiche presentate e i prezzi astronomici, esperti hanno proposto per lo Strimvelis e simili un rimborso se non funzionassero. Ma è un altro trabocchetto. Si stanno lanciando gli screening neonatali, che chiuderanno il cerchio della frode creando, con la scusa della diagnosi precoce, falsi pazienti e quindi falsi successi; e maggior volume. Stamina è stata una truffa piccola in appoggio, complice lo Stato, alla truffa grande; come un compare del Grande Mago che inscena il mago “rivale” scarso per fare sembrare credibile e potente la pozione del Grande Mago.
@ Valter Fiore. Se “è ovvio” che non si sono mezzi di verifica scientifica solida, dovrebbe essere ovvio non salutare i prodotti come scientifici e non accettare lo “extortion pricing”. G. M. Weinberg* spiega come vi siano sistemi troppo complessi per i metodi analitici e troppo organizzati e poco numerosi per quelli statistici. Verso i campi che più corrispondono a quest’area cieca, dove le verifiche sull’efficacia sono difficili, il business orienta la ricerca. Sia con le malattie rare, che presentano altre caratteristiche che facilitano successi fittizi, es. penetranza e espressività variabili. Sia come lei dice con l’oncologia “personalizzata”. Con i biomarkers e i farmaci “tissue-agnostic” si sta spezzettando il cancro e precludendo la verifica statistica, l’unica disponibile, già criticabile. I due campi di elusione della scientificità tramite “la scienza” confluiscono: è stato detto che “un giorno tutti i tumori saranno malattie rare”; l’AIFA, ente controllore che lavora per i controllati, sta inserendo terapie per sottotipi di tumori comuni nel fondo farmaci orfani.
Si vuole che a decidere gli acquisti dei farmaci sia “la scienza”. E’ sconsiderato, o eversivo, che lo Stato obbedisca ad articoli di riviste scientifiche, controllati dal business; ma prima ancora, le prove di efficacia presentate sono scarse e dubbie. C’è invece tanta propaganda, con bambini in sedia a rotelle o morenti soccorsi da angeli in camice bianco, che copre trucchi da usurai anaffettivi.
*An introduction to general systems thinking. Weinberg & Weinberg, 2011.
@ Valter Fiore. Lei precisa di non avere detto zuppa ma pan bagnato: senza trial in doppio cieco di adeguata potenza e privi di bias non si può neppure supporre di avere ottenuto risultati positivi per le malattie genetiche. A meno di risultati eclatanti, definitivi, impliciti nel battage propagandistico, ma poco probabili, dove i ciechi riacquistano la vista e i paraplegici l’uso delle gambe; che non si vedono. Un tempo si diceva che se c’è bisogno di analisi statistica per evidenziare i risultati l’esperimento non è riuscito; oggi si stanno sforbiciando gli standard statistici di prova fino a ridurli a simulacri.
Il Kymriah che lei sceglie a esempio non ha solo un costo di 475000$. La stessa Novartis propone di non farlo pagare se la leucemia non risponde entro un mese. Ma, ha osservato un medico esperto in drug pricing, nel trial chiave per il Kymriah il 25% dei responders a 1 mese ha avuto una progressione a 6 mesi. Prasad – che ha pubblicato diverse analisi sull’inefficacia di tanti costosissimi antitumorali “innovativi” – ha osservato che la finestra di rimborso a 1 mese permette di incassare senza dare in cambio benefici, e dovrebbe essere estesa a 3 anni. Inoltre il farmaco come gli altri della sua classe causa con elevata frequenza, prossima al 50% in uno studio riportato dalla ditta produttrice, gravi effetti avversi immunologici e neurologici, che possono arrivare ad essere mortali. Una cura dagli effetti così aleatori e volatili somiglia più a un contratto di vendita di speranza a prezzi e condizioni usuraie a chi è disperato che a un risultato valido. Io, che non condivido il suo ottimismo alla Pangloss, li chiamo “contratti gotici”, per la nota di cupa disumanità delle scelte alle quali costringono.
@ Valter Fiore. Purtroppo in molti casi la descrizione del prodotto farmaceutico in termini commerciali è più semplice, lineare e coerente di quella in termini del vantaggio al paziente. Le ricordo che siamo nell’era dei pacchetti malattia-cure: la malattia viene definita e la diagnostica stabilita nell’ambito dello sviluppo dei servizi e trattamenti da vendere. Es. epatite C, o tutto il settore delle sovradiagnosi, dal PSA all’angiografia TAC per l’embolia polmonare. O le “malattie” nuove (Appleby J. Ads, Not Research, Create Some Pharma Best-Sellers. Medscape, 16 maggio 2017). C’è un sondaggio che chiede ai medici “Which comes first: drug or disease? Marketing and medicine” (Medpage, 5 dic 2016).
Andrebbe affermata la capziosità della pratica dell’attribuirsi valore in base a standard negativi. In questi giorni una “sinistra” che serve l’assolutismo globalista tenta di “rifarsi una verginità” tuonando contro il fascismo dei fez e gagliardetti. Già Pasolini nel ‘75 diceva che era per questo che i fascisti non venivano liquidati. L’antimafia, limitata alla cancrena dei mafiosi da film, è un paravento per la malattia sistemica di base, la diffusa cultura mafioide. Stamina è stata introdotta nel SSN dall’ospedale dove era rettore il presidente dell’AIFA. La validità scientifica per prodotti clinici corre su una scala logaritmica: si può essere allo stesso tempo 100 volte più scientifici di Stamina e 10 volte meno scientifici del minimo dovuto.
@ Valter Fiore. Non aderisco a “teorie politiche unificanti”. Mi limito ad osservare che sofismi di poteri diversi prendono la stessa forma, cosa che non dovrebbe sconvolgere troppo. Sono colpito dalla sua onesta ammissione, mentre parla di scienza, di non riuscire a vedere isomorfismi tra fenomeni diversi, neppure quando le vengono indicati. Un po’ meno dai suoi criteri per l’introduzione di nuove pratiche mediche e per la loro valutazione a posteriori. Per lei “il PSA si è rivelato meno specifico di quanto sembrava essere, tutto lì” A parte che si è rivelato anche meno sensibile, per il suo scopritore Ablin il suo impiego nello screening è stato “una gigantesca truffa che ha provocato un disastro di salute pubblica” (Ablin R, Piana R. The Great Prostate Hoax: How Big Medicine Hijacked the PSA Test and Caused a Public Health Disaster. St. Martin’s Press, 2014). E’ sicuro di usare gli stessi pesi quando valuta i pro e i contro delle pratiche mediche vecchie e nuove?
@ Valter Fiore. Il risultato di discorsi come i suoi, contraddetti da esperti e istituzioni, è stato ed è la creazione illecita di innumerevoli invalidi, uomini resi incontinenti e impotenti senza reale giustificazione con un test che si sa essere non valido, quindi dolosamente. Non c’è bisogno di evocare “grandi disegni” dove la perenne e ubiquitaria pulsione ad approfittare di una posizione di potere, e di uno stato di debolezza altrui, inquina il rapporto medico paziente, in maniera inqualificabile. Sotto la maschera sacra e grottesca dello “scientifico” unito al giudizio soggettivo del medico allignano comportamenti di rilevanza criminologica. La medicina non può essere una collezione di scuse per fare soldi sbolognando impunemente cure ingiustificate anche a danno del paziente. Mi dispiace, ma non è piacevole leggere le sue contorsioni.
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28 febbraio 2018
Blog de Il Fatto
Commento al post “Giornata malattie rare 2018, la battaglia dei ricercatori per trovare la cura per 6mila malattie. Telethon in prima linea”
Le malattie rare, scelta strategica del business biomedico (1), permettono di sostituire alla presentazione di prove di efficacia solide quella delle immagini dei bambini malati e genitori affranti per ottenere di vendere a centinaia di migliaia di euro farmaci inefficaci o dannosi. E di vendere farmaci inefficaci e dannosi, che spesso costano più dell’immobile dove vive il paziente, anche per le malattie comuni, come il cancro (2), sminuzzando la nosografia e spacciando ciò per “precision medicine”. Stanno venendo propagandate al pubblico con un battage massiccio – da noi con direct- to-consumer disease awareness come questa ennesima “giornata” e i consigli alle mamme della Balivo (RAI) – che andrebbe riconosciuto come “medical intervention” “with unproven public health benefit, dubious plausibility, and suggestive evidence of harm” (3). L’intervento medico della charmant esperta in frivolezze che invita – con messaggi ingannevoli – agli screening neonatali estesi favorisce frodi tacendo la riconosciuta possibilità, e le enormi pressioni speculative, per sovradiagnosi; che causeranno false malattie e – al netto del danno iatrogeno – false guarigioni.
1 Meekings KN. Orphan drug development: an economically viable strategy for biopharma R&D. 2012.
2 One in Five Cancers in the United States Is Considered Rare. Medscape 2017.
3 Pharmaceutical Marketing for Rare Diseases: Regulating Drug Company Promotion in an Era of Unprecedented Advertisement. JAMA, 18 mag 2017.
@ bobovitz. No, sono uno che ha spiegato come mai l’ospedale universitario dove era rettore il presidente dell’AIFA abbia aperto le porte del SSN alla truffa di basso livello di Vannoni; e come mai una truffa ridicola come quella di Vannoni abbia avuto tanto appoggio istituzionale (v. Stamina come esca per le frodi della medicina ufficiale). E’ sconsigliabile l’esame olfattivo su alcuni temi, che sono peggio di certe particolari autopsie che ricordo in USA i medical examiner con migliaia di autopsie alle spalle eseguivano fumando, per attenuare l’odore.
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3 giugno 2018
Blog de Il Fatto
Commento al post di R. La Cara “Papa incontra l’Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare: “Siete una ‘palestra’ di vita attraverso la lezione della sofferenza””
Ricordo con gratitudine una professoressa di italiano delle medie, persona all’antica, un po’ rigida ma coscienziosa e preparatissima. Diceva che i partiti politici “si scoprono gli altarini a vicenda”. Si riferiva con un’espressione compita al noto fenomeno dello sput.tanamento incrociato, al reciproco svergognarsi rivelando le rispettive malefatte. Non avviene solo in politica. All’EMA hanno espresso parere negativo sull’eteplirsen ($300000/anno) per la distrofia muscolare. In USA il farmaco, definito da un critico “an elegant placebo” è stato approvato, nonostante pareri negativi e tra grida allo scandalo, dalla FDA. L’EMA ha anche raccomandato l’estensione delle indicazioni di un altro farmaco per la distrofia muscolare, in origine bocciato, poi ammesso con riserva, l’ataluren (£220000/anno). Che la FDA invece ha respinto come di non provata efficacia*.
La ricerca su terapie geniche per la distrofia muscolare ne ha fatta di strada dagli anni ’90, quando lo scopritore del gene difettoso, Hoffman, parlò indignato di “snake oil” e di arruolamento di famiglie disperate a proposito dei primi tentativi. Oggi c’è un solido complesso marketing-ricerca, così che alla carenza di efficacia di questi prodotti costosissimi si supplisce con una lubrificazione emotiva, belle parole e buoni sentimenti; affidandosi ai migliori specialisti di queste cose.
*Jeffrey S. CHMP Advises Against Approval for Eteplirsen in DMD. Medscape, 1 giu 2018.
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3 febbraio 2019
Blog de Il Fatto
Commento al post di R. La Cara “Beta Talassemia, il primo paziente: “La terapia genica mi ha cambiato la vita. La fiaba che ti raccontano da bambino”
Un esempio di come la ricerca del profitto produca una medicina deviante rispetto agli interessi del pubblico. Uno dei reali successi della ricerca biomedica è l’avere identificato le cause genetiche delle talassemie, e avere prodotto informazione che rende possibile la prevenzione: è possibile indentificare gli eterozigoti, avvertirli che se concepiscono tra loro avranno un 25% di probabilità di figlio malato a gravidanza; si può fare diagnosi in utero sul concepito, e abortire. Ma mentre si fa passare come salvavita la “prevenzione” del cancro con screening, inefficiente e iatrogena; mentre chi non porge senza fiatare i suoi figli a qualunque prevenzione vaccinale viene classificato come terrapiattista, oltre a subire forme di coercizione; mentre si stanno lanciando screening neonatali a tappeto, contro i criteri previsti, che produrranno falsi malati e così falsi successi per il business lucrosissimo delle malattie rare, non ci si concentra su questa prevenzione, efficace, relativamente semplice e cost-effective, che ha dimostrato di abbattere l’incidenza della malattia. Un testo USA di genetica, l’Hartwell, porta Ferrara come caso esemplare di prevenzione della talassemia. Qui si dà invece spazio al curare più che al prevenire, con hype di marketing per una tecnica sofisticata di dubbia efficacia, e pesante; e che, costosissima, compromette l’impiego razionale delle risorse disponibili per le cure mediche a favore dei guadagni facili e miliardari delle biotecnologie.
Valter Fiore: la talassemia si trasmette per modalità autosomica recessiva, quindi, secondo la sua “etica” visione della medicina, bisognerebbe dire a due ragazzi, innamorati e ahimè per loro, portatori sani, che non devono fare figli pena il condannarli a trasfusioni a vita per non darla vinta al “profitto di una medicina deviante rispetto agli interessi del pubblico”. Un certo Josef M. applaudirebbe.
@ Valter Fiore. Diverse opzioni vengono prospettate alle coppie di portatori eterozigoti: astenersi dall’avere figli, correre il rischio del 25% a gravidanza di avere un figlio malato grave e del 50% di procreare un portatore, l’adozione, il test prenatale con eventuale aborto, il ricorso alle donazione di sperma o di ovuli e altre tecniche di riproduzione assistita. La ricerca può aggirare i pericoli che sa indentificare nel concepimento fisiologico; al quale molte coppie affette accettano di rinunciare senza sentirsi spinte a ciò da nazisti in camice. Andrebbe aggiunto l’avviso di guardarsi dai propagandisti del business biomedico, che parlano di “etica di Mengele” per spingere a produrre figli gravemente malati che facciano da carne da cannone per un business che dà garanzie di qualità e serietà delle “cure” non superiori a quelle delle tecniche di propaganda ingannevoli e dei trolls incontinenti che gli sono indispensabili.
@ Valter Fiore. Comincio ad avere l’impressione che quelli come lei che estraggono la reductio ad hitlerum con la stessa prontezza con la quale Goering cercava la pistola appena sentiva la parola cultura siano della stessa partita. La ricerca del profitto in medicina è dannosa per i malati. Lo ha sostenuto ad esempio Arrow, in un’analisi economica delle cure mediche. Era un Nobel in economia, con cattedra a Stanford, non esattamente un luogo ostile alla ricerca del profitto e alla subordinazione della ricerca scientifica al profitto. Non un “paranoide sacerdote della pseudoetica” predicante “un’ideologia nazistoide e cialtrona”. Era però anche una persona e uno studioso intelligente e col rispetto di sé stesso, non uno dei tanti magliari venditori di fumo. Il primato del “progresso medico-scientifico” – cioè delle frodi che lei serve – sull’etica, quello è semmai “pseudoetica paranoide”. Ma non vorrei che si scambiassero le parti; ci siamo altre volte scambiate le valutazioni personali, che devono essere un punto fermo. Ognuno al suo posto. Per lei io sono un malato di mente, e per me lei è un volgare troll in appoggio a furfanterie di potenti. Questo sillogismo disgiuntivo, o sono pazzo io o è un miserabile lei, e i tanti come lei, per me va bene.
@ Valter Fiore. Il capitalismo è un’invenzione relativamente recente (Polanyi, La grande trasformazione). Il liberismo sfrenato è recentissimo. Non è vero che senza profitto le attività umane non si muoverebbero, e che indicando i mali della ricerca del profitto si boccerebbe l’intera storia dell’umanità; che non è riducibile a una massa di puttane. Il profitto è un booster; può elevare e può portare a sbattere. Gli ascensori sono una cosa buona. E avere nel palazzo dove si abita due ascensori, tre ascensori quando ne basta uno? Con la medicina è possibile farne acquistare cinque di ascensori, e anche guasti o che precipitano. Che in medicina la ricerca del profitto provochi gravi distorsioni, date le particolarità del rapporto offerta-domanda, è generalmente riconosciuto, anche da economisti conservatori (da noi Ricossa, che saggiamente scrisse che il medico andrebbe pagato e ringraziato proprio per il fatto di non prescriverci nulla). Non equilibrata è questa visione spasmodica per la quale un sistema economico di successo non può divenire dannoso quando supera i suoi limiti; per la quale non c’è salvezza al di fuori della ricerca del profitto, e per la quale qualsiasi campo deve essere messo a reddito. E’ fuori di testa pensare alla medicina come a un servizio, che va adeguatamente remunerato ma deve essere strettamente controllato e tenuto fuori dalla corsa alla crescita economica e all’arricchimento? O è fuori di testa il vendersi pure la salute per stare al passo col “progresso”?
@ Valter Fiore. No, i progetti di ricerca li facciamo dettare come avviene dall’industria; es la Purdue, la casa farmaceutica attualmente sotto inchiesta in Massachussetts per il suo marketing ingannevole sull’Oxycontin col quale ha guadagnato miliardi e ha fatto – letteralmente – una strage; e che ora vuole espandersi nel trattamento della dipendenza da oppiacei che lei stessa ha causato. A proposito di marketing ingannevole, capisco che lei, animato dalla mistica del profitto, pensi subito ai verdi pascoli delle commissioni burocratiche; ma invece di fare sforzare Toninelli, e i suoi omologhi col camice da scienziato e altrettanto entusiasti, applichiamo l’efficienza capitalistica ponendo criteri standard valutabili semplicemente sbarrando caselle: a) lo studio di questo articolo non va presentato come viene fatto come prova di efficacia, essendo uno studio di fase I-II. Classe di studi nota per essere distorta e usata indebitamente a fini di propaganda. b) il presentare come evidenza un caso personale, e in termini emotivi, ciò che agli altri viene addebitato con una smorfia di disprezzo come aneddotica, è pure scorretto e alimenta l’analfabetismo scientifico del quale sareste acerrimi nemici; c) ciò soprattutto in una patologia come la talassemia che può avere vari gradi di severità; non si devono mandare messaggi ingannevoli ai pazienti per vendere la pelle dell’orso. Bocciato, e senza gettoni di commissione, mi spiace.
Andrea Bellelli: Ma una volta che uno la talassemia ce l’ha curarlo è molto importante, non le pare?
@ Andrea Bellelli. Sicuro. Ma non è logico né onesto fare coincidere, come si fa qui, il rilevante problema di salute pubblica talassemia – uno dei pochi per i quali esiste davvero la via della prevenzione – col problema, che si può e si deve porre come un caso marginale in subordine, di trattare chi finisca comunque malato di talassemia. La ricerca è l’arte del solubile, diceva Medawar. Del raggiungibile. Il detto proviene dalla politica, e infatti la politica sanitaria è ancora di più arte del possibile, nell’allocazione degli sforzi della ricerca e nell’impiego di risorse secondo il vantaggio alla salute dei cittadini, invece che l’investire e il trascurare stati patologici in funzione del profitto.
donatella savasta fiore: “si può fare diagnosi in utero sul concepito, e abortire”. questa sì che è una bella conquista della medicina… stile Mengele.
@ donatella savasta fiore. Non ritengo l’aborto “una conquista di civiltà”, alla Emma Bonino (difensore sorosiano dei diritti umani, che il papa attuale ha lodato come una “grande d’Italia”; i due pulpiti, il laico e il cattolico, hanno posizioni convergenti anche sul fare soldi con la medicina). E’ vero che l’abortire un feto che si sa affetto da grave malattia e il concepire mettendo in conto tale eventualità sono forme di eugenetica; che come tali non dovrebbero andare esenti da un esame etico. Ma chi non solo vuole obbligare gli altri a subire il dolore annunciato del dare al mondo un figlio destinato alla sofferenza, ma alimenta di quella sofferenza il business di cure mediche che dietro allo hype mediatico sono così spesso evitabili, dubbie, falsamente efficaci, generatrici di altre condizioni morbose e così di altre rendite, non pratica anche lui una forma di selezione su umani? Causa di fatto la prevalenza del più ipocrita e spietato, del più ladro e cinico. E tra le due, quella che sottrae dolore e disordine e quella che li genera per cibarsene, la più vicina alla figura del medico sadico nazista al quale pensate così spesso è la vostra.
@ donatella savasta fiore. Il nazismo, anzi Mengele, il peggio del nazismo, l’ha sollevato lei, paragonandolo all’opzione aborto in caso di grave malattia congenita. Ho risposto che tra l’evitare la nascita di un bambino gravemente malato tramite un aborto e lo sfruttare bambini malati e fare in modo da incrementare questa fonte di reddito, la posizione più vicina al nazismo è la seconda. Ma lei insiste col riportare nel dettaglio i massacri nazisti. a) Ricorrere al nazismo, tentando così di intimidire, è indice di mancanza di argomentazioni pertinenti e valide, e di slealtà. b) La fascinazione morbosa per i crimini efferati del nazismo, questo pensarci sempre e proiettarli su chi è di ostacolo a loschi affari, dice qualcosa sulle pulsioni profonde che vi animano. c) Il clero sta partecipando allo sfruttamento dei bambini tramite la medicina, e questo mostrarsi “rigorosi” è un modo per nascondere dietro a simboli sacri programmi criminali che implicano un profondo disprezzo per l’umanità. Volete impressionare e zittire dando del nazista, ma in chi sa cosa praticate suscitate altre forme di repulsione: “Fra tutte le specie di ingiustizia la più detestabile e odiosa è quella di coloro che, quanto più ingannano, più cercano di apparire galantuomini” (Cicerone).
indel: Nessuno mette in secondo piano la prevenzione. Smettila con questi ridicoli complottismi.
@ indel: Smettete voi di dare assurde priorità ai prodotti medici da ingrasso anziché alla medicina utile.
Non censurato. indel: Ma quali prodotti medici di ingrasso? Quali? Non sai manco di cosa si tratta. Ma chi sei tu per dire cos’è utile o no? Ma fai un favore al mondo e smetti di parlare di cose che non capisci
Mia risposta censurata @ indel. E’ appena uscito un articolo del Lown Institute, ‘The moral price we pay for “innovation” ‘ che permette di capire a chi non lo sapesse cosa intendo per medicina da ingrasso. Un paragrafo:
“The pharma sector … is a bubble fed by astronomical, obscene profits. It’s not the innovative ideas, though there are many of those, nor the ‘best and the brightest’ young scientists, though they can be dazzling in their smarts, that are making the biotech sector boom. It’s the recent access to cheap capital and even cheaper hype. And predatory pricing.”.
Dopo avere riportato esempi di ‘overpricing’ e ‘hype posing as innovation’, (promesse sfrontate di cura del cancro, farmaci anticancro approvati che non funzionano, continue richieste di abbassamento di standard già corrivi, oltre il 50% delle start-ups altamente lodate che non presentano evidenza valida per supportare le loro “innovazioni”) conclude che
“our willingness to turn a blind eye to the profiteering of local biotech is a moral failing, for which “history will not judge us kindly.”
La teppaglia come te, che conosco bene, della quale si avvale la Telethon nostrana con le sue grandi imprese finanziatrici, rappresenta bene la versione italiana di un’attività malata, di un crimine di rilevanza storica che sarebbe fare un favore al mondo fermare.
Risposta eliminata con la mia. Cleofe e York. Stai affermando che è la gentaglia nostrana a sostenere la fondazione Telethon? Sei da segnalare.
Mia risposta censurata. I tuoi tentativi di intimidazione, dato il trattamento che ricevo, e conoscendo il livello umano di chi si occupa di me, mi fanno ridere. Sono già segnalato, alla gentaglia che truffa lo stipendio dello Stato appoggiando Telethon sopprimendo il dissenso; e appoggiando le grandi aziende che si fanno belle finanziandola, finanziando così una versione usuraia e fraudolenta della medicina; in linea evidentemente col loro core business. Mentre in un Paese sano la magistratura dovrebbe indagare i mobbers, stalkers e trolls che liberamente si affollano a protezione di un’operazione di marketing ideologico che fa più danni di forme riconosciute di crimine organizzato.
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11 aprile 2019
Blog de Il Fatto
Commento al post “Terapia genica, otto bimbi con sindrome di Wiskott-Aldrich curati dai ricercatori del san Raffaele: “In buone condizioni” “
Nella biomedicina onesta le applicazioni cliniche poggiano su una base scientifica solida e stabile; questo è un esempio di biomedicina top-heavy, a piramide che poggia sulla punta. E’ un’analisi interim, cioè provvisoria, dalla quale è scorretto e ingannevole trarre, come viene fatto, conclusioni cliniche e diffonderle al pubblico (Woloshin et al). Analisi che esce nell’aprile 2019 sulla situazione provvisoria all’aprile 2016, per di più su uno studio preliminare (fase I/II), non-randomizzato e open label, piccolo, che considera endpoint surrogati o intermedi per una patologia a quadro clinico variabile. Risultati moderati, friabili e sospetti, con la non esclusa possibilità di indurre leucemie in una patologia che rende suscettibili all’insorgenza di tumori, e che è molto rara, con meno di 1 nuovi casi/anno attesi in Italia, sono sovraccaricati come importanti traguardi. Nell’editoriale di accompagnamento sul Lancet si parla di estendere questa terapia non adeguatamente testata alle “forme più lievi”, saltando indebitamente al vero obiettivo, i pacchetti sovradiagnosi-pseudocure, che rendano le malattie rare più “comuni”, e falsamente curabili. Per poter spacciare per farmaci miracolosi le fiale dai prezzi milionari sulle quali puntano i banchieri che finanziano questa medicina presentata come filantropica; le cui gigantesche speculazioni non reggerebbero sui loro piedi d‘argilla senza la complicità dei media e degli apparati dello Stato.
28 aprile 2019
Blog de Il Fatto
Commento al post di R. La Cara “Sindrome di Wiskott-Aldrich, così Jacob dagli Usa e Arseniy dalla Russia hanno trovato cura in Italia”
La foto dellarticolo mostra 26 persone di Milano, per lo più in camice, che si occupano di una malattia che colpisce in media meno di un bambino allanno in Italia. Con risultati limitati e dubbi a leggere le pur compiacenti riviste scientifiche, ma celebrati, inventando nella comunicazione mediatica risultanze scientifiche che invece sono assenti, come trionfi. Questa inversione delle proporzioni, dove sono più i dottori che i malati, e dove risultati incerti e ritagliati vengono portati al pubblico cucinati come scienza solida, fa pensare, anche dati i prezzi stratosferici che queste dubbie cure pretendono, a un successo dellarte del fare passare il cammello per la cruna dellago. Ed è solo linizio, perché questo battage sugli asseriti successi dellospedale di don Verzè, e della improbabile strategia genetica contro le malattie supportata tramite Telethon da banche e grandi imprese non estranee agli ambienti della speculazione finanziaria e della relativa diffusione di notizie ingannevoli, porterà a una moltiplicazione dei pani e dei pesci per chi, dal portantino al luminare al broker, campa o prospera sul vendere medicina: giustificando un aumento di persone etichettate come malato, tramite la sovradiagnosi, sotto letichetta di diagnosi precoce, che già fa balenare, indebitamente, sul Lancet leditoriale di accompagnamento allarticolo qui presentato come un abbraccio mondiale ai bambini che soffrono.
Alla pubblicazione del commento è seguito un incontro ravvicinato in strada con un operaio della ditta Valtellina (TIM) che mi si è parato davanti impugnando un paio di forbici chiuse. Riportato in: I rituali zozzonici della banda Mattarella sez. 2 maggio 2019. Il commento è scomparso da internet, avendo cominciato Il Fatto negli stessi giorni a cancellare tutti i commenti dei lettori dopo avere chiuso i post.
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16 dicembre 2019
Blog de Il Fatto
Commento al post “Terapia genica, due bambini ipovedenti dalla nascita recuperano la vista”
Da “Luxturna: FDA documents reveal the value of a costly gene therapy”* su quello che Telethon riporta come uno dei suoi maggiori successi (il secondo di due farmaci registrati in 30 anni; per il 2% dei bambini affetti dalle già rare distrofie retiniche ereditarie): “Widely described by the media as a curative treatment that ‘restores vision’, it was priced at US$850 000. Although voretigene neparvovec-rzyl represents a substantial therapeutic advance, most reports have failed to adequately describe study outcomes as documented by FDA reviewers. These documents reveal that the drug is not expected to restore normal vision, that only about half of treated patients met the FDA’s threshold for minimally meaningful improvement, that improvements might not persist long-term, that the most common measure of visual function was rejected as a primary endpoint after yielding mixed results, and that two patients experienced permanent vision loss.”*. L’articolo mostra come “trionfi” del genere mentre costituiscono i risultati relativamente più presentabili (o le poche, dubbie, eccezioni al prevedibile underperforming di strategie tecnicamente improbabili) abbiano un valore reale molto più scarso di quanto fatto credere al pubblico. E spiega come soddisfacendo le richieste di avidi investitori distolgano risorse – denaro del contribuente, in Italia – dall’assistenza medica più fondata, utile ed equa.
*Darrow J. Drug Discovery Today, 2019.
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19 dicembre 2019
Blog de Il Fatto
Commento al post “Fibrosi cistica, creata una terapia su misura per una bambina di 4 anni da un team di ricercatori italiani”
I farmaci considerati nella ricerca alla base di questo salto dalla provetta e dallo stabulario al paziente sono portati a esempio delle incongruenze e promesse mancate della “medicina personalizzata” imposta dal business: “The new, genetically driven drugs for cystic fibrosis parallel the situation in cancer, in that they have modest effects but huge costs (18)”*. Un comitato di esperti in Canada si è espresso contro l’uso di questi farmaci criticandone sia efficacia che costi. Parere negativo anche in Scozia.
L’unione ricerca al banco-cure è una forma estrema di ‘therapeutic misconception’, la credenza che le cure sperimentali siano le migliori. E’ la versione tecno del bisognoso che si rivolge al sapiente con la zimarra per la pozione che verrà preparata per lui. Sono riportate frodi di istituzioni rinomate a danno dei malati con questo “marketing della speranza”. Il pubblico andrebbe piuttosto informato sui pericoli della reincarnazione dell’archetipo del mago nella ricerca commerciale odierna **.
*Joyner MJ et al. Promises, promises, and precision medicine. J Clin Investig 2019. 129: 946.
** Churchill LR et al. Genetic Research as Therapy. J Law Med Ethics 1998. 26: 38. Annas GJ. Questing for grails: duplicity, betrayal and self-deception in post modern medical research. J Contemporary Health Law Policy, 1996. 12: 297.
Errata corrige: nella prima frase togliere “e dallo stabulario”. In questi giorni della settimana Telethon il mobbing, lo stalking, i boicottaggi dei suoi padrini e gabellotti, istituzionali e privati, sono particolarmente pesanti e mi stanno dando parecchi pensieri e parecchio da fare per tamponare i danni. Ciò può avere evocato le immagini dei consueti animali di laboratorio, che nella ricerca in oggetto, di tipizzazione genetica di pazienti, ovviamente non c’entrano. L’articolo de Il Fatto non dà indicazioni bibliografiche. La pubblicazione che ho trovato* comunque scorrettamente omette i materiali e metodi e la descrizione del campione.
*Amato A. et al. Two CFTR mutations within codon 970 differently impact on the chloride channel functionality. Human Mutation, 2019. 40: 742.
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29 febbraio 2020
Blog de Il Fatto
Commento al post “Coronavirus, Mattarella: “Stop alle paure irrazionali, possono portare a comportamenti autolesionistici. Avere fiducia nella scienza””
Respinto. Pubblicato al secondo tentativo 5 ore dopo.
La scienza è un antidoto ai danni autoinflitti da irrazionalità. Quando onesta; la divinizzazione di una scienza corrotta unisce i mostri del sonno della ragione alle tagliole delle frodi tecniche. L’operazione Coronavirus appare avere tra le sue ramificazioni quella di usare lo stato di eccezione per porre “la scienza”, cioè il business farmaceutico, con la sua etica da monatti, al vertice della gerarchia delle autorità morali e materiali. Innumerevoli casi documentati mostrano che è appropriata una sfiducia in un establishment biomedico che tradisce bassamente i cittadini a favore del business. Inoltre nel caso della medicina più che di scienza si tratta di tecnologia commerciale; la cui bontà può e deve essere valutata. Tecnologie dalle dimensioni sociali, economiche, politiche, colossali vogliono essere esentate dal controllo democratico e di legalità in nome di una scienza che stravolgono nei principi e prostituiscono nelle applicazioni. Es., la “scienza” delle malattie rare, che Mattarella qui incensa celebrando Telethon, diluisce, con la scusa della rarità, a livelli omeopatici i già compiacenti requisiti di approvazione dei farmaci; per poi vendere prodotti non scientificamente validati a prezzi gonfiati fino al milione di euro (del contribuente) a ciclo. Uno schema fraudolento per formidabili profitti legali. Sul quale non andrebbe posto il sigillo presidenziale.
v. anche 3 marzo 2020. Il sigillo presidenziale. In I rituali zozzonici della banda Mattarella
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7 marzo 2020
Blog de Il Fatto
Commento al post di R. La Cara ” “Telethon tortura, no vivisezione”, scritta spray sulla sede della Fondazione: “Un attacco diretto alla ricerca scientifica” “
Le manipolazioni della medicina stanno venendo usate come formidabili casus belli. Un allarme medico opportunamente ordito può fare chiudere una grande acciaieria; o deviare nel senso voluto l’economia mondiale e i suoi equilibri. La medicina è sempre più marketing. Si prospetta un pericolo tremendo e si dà la soluzione, presentandosi come salvatori.
Gli agitatori dell’animalismo – una dottrina antiumanista, e di supporto al generale indebolimento degli standard di ricerca – che somigliano ai terroristi pilotati dei decenni precedenti, offrono il destro, mentre impazza la paura, agli spin doctor di presentare Telethon come la fiaccola della ragione contro le tenebre. Non si parla della sperimentazione sulla popolazione costituita dall’immissione in commercio di farmaci tanto propagandati quanto non adeguatamente testati; a partire da quelli per le malattie rare*, in Italia promossi da Telethon. E’ un non sequitur sostenere che essendo oggetto di attacchi ideologici e vandalismi allora si è scienziati corretti, e filantropi. Posso testimoniare che Telethon, la beniamina del grande capitale, gode di attività di soppressione del dissenso da parte di istituzioni e grandi aziende, di livello criminale, impunite e libere di agire dietro all’indignazione per i tempistici show degli animalari.
*Herder M. The FDA and Sarepta: a window into the real world of drug regulation. Stat 3 set 2019.
Il gap potenza-conoscenza
10 luglio 2020
Blog de Il Fatto
Commento al post di R. La Cara “Atrofia muscolare spinale, lo screening neonatale in Lazio e Toscana: “Cambiamo la storia della patologia””
Perché non affidare la giustizia direttamente a degli energici sceriffi, lesti con la pistola e pronti con la corda, facendo a meno dei magistrati? Perché si incorrerebbe in errori e distorsioni inaccettabili. Perché ai neopatentati sono imposti limiti di potenza dei mezzi e di velocità? L’uomo crea spesso situazioni di divario tra potenza, elevata, e conoscenza, insufficiente. La scienza e la medicina ne sono forti produttori. Tanto che si paragonano entrambe (Collins e Pinch) al Golem, il servitore bruto della mitologia ebraica.
Qui resta il divario tra l’insufficiente conoscenza sugli effettivi meriti dello screening per SMA, che ha portato organi di controllo a scartarlo*, e la potenza di uno strumento di massa che può dilapidare risorse per creare falsi successi per farmaci come lo “Onasemnogene abeparvovec” (Zolgensma) che sul lato della potenza ha un costo di oltre 1 milione di dollari a trattamento, e su quello della conoscenza una storia di manipolazione degli studi.
Il gap potenza-conoscenza andrebbe considerato quando si parla di “prevenzione”, “prudenza” “cautela”. Es. le misure draconiane e a oltranza sul covid, che trascurano gli effetti sul resto della salute e sull’economia, sono prudenti come il fuggire da un pericolo non ben conosciuto su una Ferrari senza freni; con per unico input la paura e per unico output il piede sull’acceleratore.
*UK national Screening committee Screening for SMA. 31 Ott 2018.
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2 novembre 2021
Blog de Il Fatto
Commento al post di R. La Cara “Malattie rare, il Senato ha approvato il testo unico: è legge. Dal fondo per il sostegno ai caregiver alla ricerca: cosa prevede”
In medicina pochi campi come quello delle malattie rare offrono una ampiezza e varietà di modi diversi di frodare a danno dei pazienti e del contribuente e a vantaggio del business. Dalla trasmutazione della malattia da fenotipo clinico a positività di incerti test di laboratorio, agli studi per l’approvazione approssimativi e manipolati su campioni esigui, supportati con l’esibizione di bambini in sedia a rotelle; agli screening neonatali che su malattie a bassa incidenza sono garanzia di moltiplicazione delle diagnosi, di false diagnosi e false guarigioni; alle cure preventive controfattuali, che misurano il “successo” sui non-eventi; alle iniezioni messe a 1 milione di dollari l’una; alle esenzioni fiscali alle multinazionali come premio alle frodi; alla moltiplicazione surrettizia delle malattie rare col “salami slicing”, alle associazioni di pazienti astroturf, cioè pagate per premere per il prodotto miracoloso di turno, etc.
Da noi i “mastini” del giornalismo da guardia non annusano la notizia e non abbaiano, presentandola come senz’altro positiva, a differenza che altrove: House Orphan Drug Proposal: A Windfall for Pharma, False ‘Cure’ for Patients – Provision in Proposed 21st Century Cures Act Could Cost the Public $12 Billion. Public Citizen, 2015. Nessuno chiede una legislazione seria che preveda procedure e controlli volti specificamente a impedire che il settore si espanda come paradiso degli imbrogli in campo biomedico.
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31 ottobre 2023
Blog de Il Fatto
Commento al post “Banfi, Cucinotta, Verdone, Boccoli: l’invito a donare per la prevenzione del tumore del seno – Fondazione il Fatto Quotidiano per Komen Italia”
CENSURATO
“Io, nutrita dagli slogan: ma con me la pubblicità non funziona mai” Articolo di Benedetta Boccoli, Il Fatto, 1 agosto 2022.
Purtroppo la propaganda ingannevole della quale l’attrice si fa, come tanti personaggi dello spettacolo, testimonial, è straordinariamente efficace, oltre che perversa: Kristen Pickles, Alexandra Barratt et al. Effects of awareness of breast cancer overdiagnosis among women with screen-detected or incidentally found breast cancer. BMJ open, 2022.
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