La questua delle multinazionali

17 dicembre 2010

Blog “Sono io”

Commento al post “Supposte Glaxo” del 16 dic 2010

Con un utile netto di 5.66 miliardi di sterline nel 2009, per Glaxo i 10 milioni di euro che investe nella donazione a Telethon sono poco più della metà dei guadagni che accumula in un giorno, per 365 giorni all’anno. E’ una delle normali assurdità del pensiero unico che la gente debba finanziare la ricerca di aziende for profit che hanno bilanci grandi quanto quelli di Stati nazionali. Ma la raccolta fondi, e l’ottenere finanziamenti dai contribuenti tramite coloro che occupano le nostre istituzioni, sempre pronti a sifonare denaro dal popolo per darlo ai potenti, non serve solo a fare cassa. Il fundraising, del quale questi giganti sono gli ultimi ad avere bisogno, è anche uno strumento di marketing, che ha somiglianze con la questua durante la messa: se il singolo sostiene un’idea finanziandola, anche con un solo euro, diverrà sostenitore fedele dell’idea; l’idea entrerà a far parte del suo paradigma cognitivo e morale, per meccanismi psicologici come la dissonanza cognitiva. In questo caso l’idea è che la salute proviene dalle cure mediche centrate sull’hi-tech, costosissime, che Telethon rappresenta; e quindi anche dai sempre nuovi prodotti della Glaxo. Mentre si proibiscono e si cancellano forme di medicina meno lucrose ma più razionali e più utili al paziente. Il più corrotto settore dell’industria e del commercio si pone così su  un  elevato piedistallo etico; e le vittime col loro obolo si sottomettono all’idolo.

Riguardo a ciò segnalo il post:

“Da quali minacce va protetta la Glaxo”

nel mio sito

https://menici60d15.wordpress.com/

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Segnalazione su “Aurora” in “L’irresistible ascesa di Padoa Schioppa” e su “La voce del ribelle” in “Padoa Schioppa, uno di loro”

Padoa Schioppa dichiarò che dovremmo riconoscere che “le tasse sono una cosa bellissima”. Sono una cosa bellissima quando servono a fornire servizi pubblici, in maniera equa, efficace ed efficiente; non se divengono un sistema per sifonare risorse dal popolo per trasferirle a privati che navigano nell’oro, come ho commentato di recente a proposito dei 24 milioni di euro elargiti dal governo italiano alla Glaxo:

“La questua delle multinazionali”

https://menici60d15.wordpress.com/2010/12/17/1735/

nel sito web

https://menici60d15.wordpress.com/

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11 dicembre 2015

Blog de Il Fatto

Commento al post “Telethon 2015, #nonmiarrendo. Riparte la raccolta fondi in tv contro le malattie rare”

@ Paolorzo. Sono link a pagine generiche, che affermano ma non mostrano. Potrebbe per cortesia indicare gli estremi delle pubblicazioni scientifiche che riportano i 10 più importanti risultati di ricerca ottenuti da Telethon?

@ Paolorzo. I 2000 studi sono il throughput, la mole di lavoro svolto. Io, come altri, chiedevo invece quale output, cioè il conseguimento di risultati concreti, Telethon può presentare nel chiedere, da 25 anni, finanziamenti ai cittadini come impresa scientifica volta alla cura delle malattie. Gli esempi che riporti come i risultati più rappresentativi sono, al netto dello hype mediatico, quelli di terapie ancora sperimentali, cioè la cui efficacia non è stata ancora dimostrata, per due delle tante malattie rare. Una delle quali, la sindrome di Wiskott-Aldrich, se la sua incidenza in Italia è paragonabile a quella in USA, colpisce circa 1 nuovo nato all’anno.

@ Broono. Basta poco, un pizzico di verità, a fare scattare l’insulto… Bisognerebbe avvisare Luigi Naldini e gli altri ricercatori, Francesca Pasinelli, Luca Cordero di Montezemolo e gli altri mecenati, i responsabili del marketing e comunicazione di Telethon, che vi è un tale, tu, che propaganda Telethon con insulti e con argomenti a livello di Stamina. Pretendere di definire efficace una terapia con criteri stabiliti a piacimento, e dando del cialtrone a chi osserva che non lo è né di fatto né finora neppure formalmente, configura un orientamento truffaldino.

Come è stato osservato, la strategia delle case farmaceutiche di puntare sulle malattie rare favorisce truffe del genere, prevedendo, a partire dall’Orphan Drug Act del 1983, un allentamento dei criteri per l’approvazione*. E’ interessante che si rivolgano alle malattie rare le stesse imprese scientifiche che hanno supporter come te, molto più vicini ai compari che attirano i polli al banchetto coi tre bussolotti e allontanano gli astanti indesiderati insultandoli, che agli appassionati animati dal sacro fuoco della scienza.

*Rose H, Rose S. Genes, cells and brains. The Promethean promises of the new biology. Verso, 2013.

@ Broono. L’onere della prova è su chi afferma; e prima di questo c’è l’obbligo morale – e anche legale – di non riportare risultati non veritieri, es. far credere al pubblico al quale si chiedono soldi che si è riusciti a stabilire nuove cure di malattie quando in sede scientifica si sono presentati risultati che non si sono potuti definire che col solito, logoro “promising”. Ci sono specialisti, come K. Applbaum, che sostengono che oggi la ricerca biomedica sia marketing-driven, funzionale al marketing. Telethon con le sue scelte strategiche singolari e aderenti agli indirizzi del business biomedico, col suo rapporto sproporzionato tra risultati concreti e amplificazione mediatica, tra l’enfasi sugli aspetti emotivi e la reticenza su quelli tecnici, appare essere un caso da studiare sotto questo aspetto. E non solo sotto questo aspetto; il tuo modo di intervenire e ragionare è inquietante. Non ci si aspetterebbe di sentire questi discorsi di bassa lega in chi perora una causa come quella che Telethon dice di avere sposato. La diagnosi di truffa non è una mera “probabilità di esclusione” per chi presenta risultati in maniera falsa e ingannevole con la grancassa mediatica, dà del cialtrone apicale, dell’incapace, del probabile ciarlatano, a chi si azzardi a chiedere a chi propaganda una campagna fondi di citare gli articoli sui quali gli asseriti successi sono riportati, e maneggia cavilli e caciara come il più consumato sensale.

@ Broono. Le pubblicazioni “fiori all’occhiello” di Telethon del 2013 le ho lette nel 2013. Insieme al cospicuo materiale propagandistico che le ha accompagnate. Avrei voluto sincerarmi che non ce ne fossero altre, ma la mia sacrilega curiosità è stata fermata. Che vi siano bufale e frodi nella ricerca medica lo dicono ormai tantissimi addetti ai lavori; per dirne uno Gotszche, della Cochrane, nel libro Deadly Crimes, dove mostra come la ricerca biomedica abbia una dimensione genuinamente criminale. In Italia ciò viene tenuto nascosto al grande pubblico tramite la censura, anche con addetti come te. Né sono certo il solo a criticare Telethon, v. es. Testart. Mi auguro che i ricercatori Telethon non applichino la tua logica, come il tuo dilemma falso per il quale o farnetico oppure sono l’unico ad avere capito in un mondo di stupidi. Forse una disgiunzione esclusiva migliore è se sono pazzo io, come dici, o se è disonesto qualcun altro. Il fatto che un delitto non sia perseguito – in Italia – non significa che non esista. Alla magistratura penale su questo caso andrebbero esposte diverse cose, incluse le tue interessanti vanterie di avere il loro placet.

@ Broono. Le scie chimiche sono il livello al quale la scienza marketing-driven è costretta a paragonarsi per sembrare scienza. Se uno ha il poker che dice di avere non ha bisogno di rispondere a chi chiede di vederlo con la diffamazione, la diagnosi di disturbi mentali e l’invito ad andare dal magistrato: lo mostra. E’ quando si chiama un bluff che la reazione è scomposta. I coniugi Rose sono affermati professori ordinari a Cambridge e alla London School of Economics. Il libro di Gotszche ha le prefazioni elogiative di un direttore del British Medical Journal e di un editor del JAMA. Testart, l’autore che ha descritto Telethon come un raggiro e una propaganda ideologica fuorviante, è un direttore di ricerca di riconosciuta capacità. Autori che non sono come coloro che per raccogliere soldi e consenso nel sacro nome della causa accampano successi inesistenti e fanno gridare “complottista” da qualche scagnozzo a chi li smentisca. E’ stato detto che è il codice penale ad essere complottista là dove prevede l’associazione a delinquere. Stai tranquillo che, con o senza la magistratura che hai citato come testimone, raccontare a quali sistemi ricorre Telethon per poter sfoggiare asseriti intenti umanitari e successi scientifici è tra i compiti che mi pongo. Già questa tua esibizione mostra quali “argomenti” la filantropia di Telethon oppone a chi non si beve i suoi sciropposi programmi tv e la sua ingannevole promozione di interessi speculativi sulla salute.

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22 dicembre 2015

Blog de Il Fatto

Commento  al post “Telethon 2015, record per la ricerca sulle malattie genetiche: raccolti 31,5 milioni”

Non è chiaro su quali basi Telethon si attribuisca il merito di un asserito raddoppio negli ultimi 10 anni dell’aspettativa di vita delle persone affette da distrofia muscolare. Una recente review* (che riporta 12 diverse case farmaceutiche nella sezione “competing interests”) mostra che i lenti miglioramenti della sopravvivenza, avvenuti nei decenni, degli affetti dalla più comune forma di distrofia muscolare sono associati a una serie di misure terapeutiche convenzionali che rendono comunque pesante la vita dei pazienti. Uno studio francese pubblicato nel 2013 attribuisce l’aumento della sopravvivenza principalmente alla ventilazione meccanica attraverso tracheostomia. La review conclude che le case farmaceutiche stanno investendo molto nella terapia genica, dalla quale sperano di trarre profitti; e che dato il loro elevato costo, simili terapie dovrebbero mostrare un chiaro benefico complessivo per essere adottate; ma ”sfortunatamente per ora c’è evidenza insufficiente che alcuno dei nuovi farmaci sviluppati possa ottenere questo desiderabile risultato”.

*Strehle EM, Straub V. Recent advances in the management of Duchenne muscular dystrophy. Arch Dis Child, 2015. 100:1173.

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28 dicembre 2015

Blog de Il Fatto

Commento al post di M. Ferri “Disabilità, l’irresistibile entusiasmo della ricerca”

L’entusiasmo nella ricerca è utile quando è, applicando un concetto dell’informatica, incapsulato. Quando cioè spinge a fare ricerca nella giusta direzione, avendo passato il vaglio dell’etica e della ragione, ma non interferisce, non è presente nella ricerca stessa, nella quale bisogna essere freddi e distaccati. Lasciarlo a contatto con la ricerca, cioè fare ricerca sotto il pungolo della gratificazione personale o di altri impulsi emotivi, fa danni. Es. porta non a ricercare ciò che utile al paziente, ma a definire utile ciò che si sa ricercare. Spinge a lavorare per la speculazione, nel caso della irrazionale ricerca delle terapie geniche, volta più al profitto che ai malati. Aiuta il cavallo di Troia della compassione per gli affetti da malattie rare, che porterà a una deregulation della ricerca, anche di quella sulle malattie comuni*. Per fare buona ricerca biomedica bisogna prima di tutto commuoversi per la sorte dei malati; e quindi operare a occhi asciutti e senza speranza, dimentichi sia di loro che di sé stessi. Al contrario nell’attuale ricerca marketing-driven prima si fanno calcoli egoistici e cinici e poi si supplisce alla carenza di risultati con piagnucolamenti, canti e trombettieri che suonano la carica.

* Drugs for rare diseases: mixed assessment in Europe. Prescrire International, 2007. 16: 36. “Adaptive licensing” or “adaptive pathways”: Deregulation under the guise of earlier access. Brussels, 16 October 2015, Joint briefing paper.

@ Massimo Ferri. Evidentemente per chi si occupa di matematica pura, un campo di ricerca stratosferico che non conosco, ma che prevede ferrei sistemi di controllo dei risultati, è possibile e vantaggioso lasciare operare emozioni “unbounded”. Ma in medicina occorre tenere molto bene separati sentimenti e ricerca. Il distacco emotivo e l’assorbimento per la ricerca sono due entità diverse. “Lo scienziato impegnato a fondo in un problema non dedica una parte del proprio tempo alla sua soluzione, ma la meditazione di quell’argomento è lo stato di equilibrio o il punto zero del quadrante a cui la sua mente tende a fare ritorno automaticamente ogni qualvolta non è occupata da altri pensieri.” (Medawar). Ciò è diverso dalla tanto decantata unione tra istanze umanitarie e scienza in medicina; sulla cui dannosità v. Annas GJ. Questing for Grails: Duplicity, Betrayal and Self-Deception in Postmodern Medical Research. J Contemporary Health Law Policy, 1996. 12: 297.

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30 gennaio 2016

Blog de Il Fatto

Commento al post di D. Patitucci “Cancro, “in futuro possibili diagnosi con analisi del sangue”. Tornano le arance della salute dell’Airc con 15 mila volontari”

Su come questo incipiente nuovo business delle diagnosi di cancro con “biopsia liquida” mentre sembra un altro regalo della scienza all’umanità sia avventato, irrazionale e pericoloso per la salute, vedi R. Hoffman, “Grail’s search for a universal cancer screen: noble quest or fool’s errand?” e il capitolo “Assumption #4 – It never hurts to get more information” in Welch H. G. “Less medicine, more health” Beacon Press, 2015.

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Vedi: Telethon. La manipolazione dello sperabile e la squadra pro-truffa. In: Milizie bresciane, 13 febbraio 2016

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18 maggio 2016

Blog de Il Fatto

Commento al post “Tumori, De Luca: “Dalla Campania un vaccino contro il cancro entro 2 anni”

Dal clientelismo democristiano alla ciarlataneria liberista. Il sangue di San Gennaro si liquefà, per via soprannaturale secondo chi ci crede, tre volte all’anno. Invece nei paesi progrediti gli annunci che seri scienziati avrebbero finalmente scoperto cure risolutive per il cancro sono continui, in pratica giornalieri (1,2). Le promesse di De Luca e Telethon di medicine portentose sono un altro elemento che fa presagire che quello che gli elettori riceveranno in futuro sarà l’industria del cancro, nella quale loro saranno materia prima.

1 West J. Your daily ‘Miracle Cure’ for cancer. Medscape. 2 maggio 2016.
2 Abola MV, Prasad V. The use of superlatives in cancer research. JAMA Oncol, 2016. 2: 139.

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1 luglio 2016

Blog de Il Fatto

Commento al post di D. Patitucci “Terapia genica con staminali “efficace contro l’Ada-Scid, la sindrome dei bambini bolla”

Un’alternanza di troppo e troppo poco. Prodotti molto elaborati, ma standard scientifici bassi: scarsi i controlli, che sono il cuore del metodo sperimentale. Lo studio, fase I-II, non è disegnato per valutare l’efficacia, e il gruppo di controllo è assente. Né si è voluto mostrare un controllo riportando la gravità, che può essere molto variabile, della malattia per ciascuno dei 18 casi, dando solo alcuni dati sommari. Tanto marketing, con RVM commoventi e edificanti alla Barbara D’Urso; e informazioni tecniche approssimative e ingannevoli; tripudio e celebrazioni per il “miracolo” (Corsera). Silenzio sul carattere marginale dell’asserito successo: le dita di una mano bastano e avanzano per contare i casi all’anno interessati in Italia (scelti perché è la malattia offre le maggiori possibilità di ottenere risultati alle grandiose promesse della terapia genica). Sulle ulteriori limitazioni della terapia, che comporta un chemioterapico su neonati, che resta una seconda scelta e riguarda solo un aspetto di una sindrome metabolica che ha altri deficit, anche mentali. Sui costi esorbitanti (la Glaxo nel rifiutare di dire il prezzo ha promesso che sarà “significantly less” del Glybera; che costa 1 milione di euro a trattamento). E soprattutto sulla costruzione della scappatoia delle malattie rare, con le quali si giustificano bassi standard scientifici e li si estende all’immissione di farmaci di dubbia efficacia e sicurezza nel mercato di massa.

@ Paolorzo. La malattia, quando c’è davvero (deficit di ADA e SCID si intersecano solo parzialmente; e andrebbe detto) è congenita e richiede un intervento precoce; si tratti di neonati o bambini, su organismi in crescita la chemio non fa bene, ma può causare danni che si manifestano anche nel lungo periodo. Per il resto, che vuoi che dica a uno che sostiene che uno studio che non solo non è randomizzato e con un braccio di controllo ma trascura anche i controlli che sarebbero stati possibili, e doverosi, quelli rispetto alla baseline (come si faceva un tempo anche per gli studi sulle cure per l’ADA-SCID) sia addirittura una “sorta di fase III”. Inutile chiederti per quali motivi allora si richiede un gruppo di controllo vero per verificare l’efficacia di una terapia, o come uno studio senza controllo possa mostrare efficacia spuria; anche del 100%. Il controllo non c’è ma è come se ci fosse, dici. Certo che a voi supporters Claude Bernard e Enrico Fermi vi fanno un baffo. Sii orgoglioso di questa tua impostazione scientifica; fini epistemologi la chiamerebbero “baconiana”, da Francesco Bacone, in quanto ricalca il suo metodo, riportando la scienza a prima di Galilei; oppure la si potrebbe chiamare “a controllo virtuale”, che suona hi-tech; a me, nella mia “fumosa prosopopea basata sul nulla”, ricorda i pataccari di strada che vogliono convincere il passante che il loro falso orologio di marca è più bello e va meglio di quello autentico.

@ Paolorzo. Non mi risulta che il trapianto autologo di staminali emopoietiche sia stato finora l’unico trattamento curativo e risolutivo, come scrivi. Il contributo maggiore del gruppo San Raffaele Telethon appare essere stato quello di impiegare un conditioning con busulfano più leggero prima della terapia genica. Il trapianto di midollo osseo HLA-identical da familiare donatore, quando possibile, resta la prima linea di terapia. Sulle limitazioni della verifica sperimentale della terapia genica, chi si mette in condizione di dover sostituire la propria automobile con un monopattino non può dire che quel monopattino è un’automobile. Resta un monopattino. E non si dovrebbe poter prendere una seconda linea terapeutica per una patologia rarissima, che secondo alcuni autori ha una frequenza di 1 su un milione di nascite, che obbligherebbe, secondo la tua linea, alla sostituzione dell’auto col monopattino, cioè all’abbattimento dei criteri, farne un caso, fare passare il principio che tutti i “monopattini” vanno considerati come automobili, e impostare un vendita sistematica di “monopattini” a prezzi da automobili.

@ Paolorzo. “Hematopoietic stem cell transplantation (SCT) from an allogeneic human leukocyte antigen (HLA)-compatible sibling donor is the preferred treatment.” Questo scrivono all’aprile 2016 i ricercatori che secondo te avrebbero surclassato il “vecchio” trapianto. I farmaci “innovativi” possono contare su sostenitori più monarchici del re, che sistematicamente gonfiano i già esagerati annunci dei ricercatori.

@ Paolorzo. “Se”. Sì, se davvero si dimostrasse migliore sarebbe migliore. Una verità a priori. Ecco un caso dove la differenza tra l’indicativo “ è migliore” e il congiuntivo, “se si dimostrasse migliore”, non è una pedanteria.

Che una terapia sperimentale venga approvata da dei burocrati per l’immissione nella pratica clinica per me non è una buona notizia, per i motivi che ho riassunto sopra a Brisk. Si sta spingendo per queste approvazioni “half-baked” anche in USA, soprattutto per quel gruppo di “wonder drugs” accomunate da interessi speculativi, grandi promesse, battage propagandistico e zelantissimi appoggi istituzionali, come la terapia genica e le staminali; e non solo ricercatori e pazienti, ma perfino industrie avvisano contro le “grave consequences” che possono derivarne*. Che poi a dare il via libera sia la UE, che ha sostenuto che il controllo sull’efficacia e la sicurezza dei farmaci sia una questione di politica industriale prima che una questione medica, non è rassicurante.

*Joseph A. Drive to get more patients experimental stem cell treatments stirs concern. STATnews, 30 giugno 2016.

@ Ugo Lopez. Sto dicendo che il rapporto prove/propaganda; il rapporto tra i risultati limitati e incerti riportati sulle pubblicazioni scientifiche e gli splendidi risultati diffusi al pubblico tramite i media; il rapporto tra tutele etiche e interessi pecuniari; il rapporto tra impegno e effetti, quello tra promesse e progressi; e il rapporto tra i possibili benefici clinici alla popolazione e le conseguenze di politica sanitaria negative per la salute della popolazione, sono tutti molto lontani dall’essere brillanti; e dovrebbero spingere allo scetticismo e alla diffidenza piuttosto che al giubilo e alla venerazione. Quelli che hanno intascato riconoscenti gli 80 euro della stessa presidenza del Consiglio che oggi celebra il “primato italiano” sulla ADA-SCID dovrebbero avere imparato che se si considera il quadro più ampio del quale certi regali, certe apparenti elargizioni benefiche, sono parte integrante, se si fa il bilancio del dare e dell’avere, non si dovrebbe essere esultanti. Più che capire il mio post, è difficile superare la fede di tipo religioso nella potenza dell’attuale tecnologia medica.

@ Brisk. Lei solleva un aspetto centrale: la confusione imperante tra scienza e clinica. La scienza procede per errori, per tentativi e correzioni, e ha le sue regole, che contrastano a volte coi nostri sentimenti; ma la clinica non può essere tentativi o cure non adeguatamente testate su pazienti. Invece oggi la ricerca viene trasformata dal marketing (Telethon primeggia in questo) in una relazione di cura; così si nega il dovuto rigore scientifico nello sviluppo delle cure, con obiezioni di sapore etico, come le pelose presentazioni di casi commoventi, le “cure compassionevoli” e la necessità che sarebbe prioritaria di “fast approval”. E la clinica viene trasformata in ricerca anarchica, in innovazione economica shumpeteriana senza pace; negando le dovute tutele ai pazienti, immettendo cure non sufficientemente testate (e a volte immettendole contro l’evidenza) in nome di una entità suprema chiamata “scienza”. Ma così sia la scienza vera, sia la vera medicina, che aiutano l’Uomo nella sua condizione terrena, vengono stravolte in magia. Le segnalo, sulla necessità di non accettare ma di contrastare la conflazione di scienza e clinica, la necessità di considerare le due come entità distinte:

Annas, GJ. Questing for Grails: Duplicity, Betrayal and Self Deception in Postmodern Medical Research. Journal of Contemporary Health Law Policy, 1996. 12: 297.

@ Brisk. Sul piano tecnico, c’è un forte movimento, denunciato da più parti, volto a indebolire i criteri scientifici di approvazione dei farmaci; anche facendo leva su casi del genere. In questi giorni senatori USA, per fare approvare a una recalcitrante FDA un farmaco per la distrofia muscolare che non ha le carte in regola (nel cui sviluppo è pure coinvolto Telethon) da un lato fanno pressioni col loro potere, dall’altro esibiscono i casi pietosi dei bambini affetti. Sul piano generale, quello del “fare comunque qualcosa” è un paralogismo che riguarda le radici antropologiche della convivenza sociale. In una concezione individualista ciascuno prende quello che può, senza attendere, e al diavolo gli altri. Anche se quello che si prende sono un pugno di mosche, a beneficio di venditori che hanno interesse a offrire rimedi “quick and dirty”. Se invece si ha una concezione comunitaria, se ci si sente non isole ma parte di un continente di umanità, si fanno le cose per bene, ovvero in maniera scientifica, e non fintamente scientifica, da maghi; così che, se non noi, chi verrà dopo potrà contare sulle migliori cure ottenibili. E nel frattempo si ottimizzano le cure e l’assistenza possibili ai malati, senza negarle dirottando le risorse verso chi promette cure prodigiose. E’ singolare che sotto al sentimentalismo sdolcinato vi siano feroci interessi economici, mentre la razionalità arcigna e senza cuore potrebbe essere strumento autentico di servizio agli altri.

@ Brisk. Non aderisco ad alcuna particolare filosofia, salvo forse l’utopia borghese di un mondo equilibrato. Non è che un singolo debba contare meno di un milione di persone; è che l’illusione rifilata al singolo mentre non lo salva condanna anche gli altri. Qui stiamo parlando non di grandi sistemi filosofici, ma di sistemi fraudolenti, che tolgono la borsa senza dare la vita che promettono; e che si basano proprio sulla disinformazione.

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6 agosto 2016

Blog de Il Fatto

Commento al post di PRESSapoco “Screening neonatale, votata la legge ma nessuno deve saperlo”

Le malattie rare consentono di vendere farmaci costosissimi aggirando i già corrivi controlli standard *. Es. è stata appena approvata una terapia per l’ADA Scid, presentata come un successo italiano. Non è stato detto che costerà 665000$ a paziente. Né che avere dubbi sull’efficacia è lecito**, e quindi doveroso (ma poco salutare, dato il sistema di protezione mafiosa istituzionale per questi affari). Gli screening neonatali sono funzionali al business nascente delle malattie rare. Molte malattie genetiche e metaboliche non hanno meccanismi patogenetici semplici e netti, come invece viene fatto credere al pubblico: al dato di laboratorio considerato marker positivo può non corrispondere un futuro sviluppo di malattia, o la malattia può essere espressa in forma lieve. Gli screening possono sia allargare la quota di bambini etichettati come malati e quindi il volume di affari, sia simulare una parziale efficacia dei farmaci, data in realtà dai casi che comunque sarebbero rimasti asintomatici o avrebbero sviluppato forme lievi. E’ uno schema già rodato con gli screening per il cancro. Toglierebbe denaro al SSN per la routine regalandolo alle case farmaceutiche. L’aspetto peggiore è che creerebbe piccoli malati.

* “Adaptive licensing” or “adaptive pathways”: deregulation under the guise of earlier access. 16 ott 2015, Joint briefing paper. Prescrire.org
** Garde D. There’s a possible cure for ‘bubble boy’ disease. It will cost $665,000. Statnews, 3 ago 2016.

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10 settembre 2016

Blog de Il Fatto

Commento al post “Scuola, Fondazione Telethon lancia campagna sull’inclusione dei bambini affetti da malattie rare – VIDEO”

Censurato. (Copia inviata p.c. alla presidente del Tribunale dei minori di Venezia)

La presidente del Tribunale dei minori di Venezia ha spiegato come “Abbiamo salvato un bambino non ci siamo riusciti con Eleonora [Bottaro]”*; facendogli d’autorità asportare un occhio, data una diagnosi di tumore. A parte i casi specifici, che necessitano della conoscenza dei dettagli per essere valutati, appare che i magistrati siano solerti nel contrastare le cure ciarlatanesche (a volte dopo averle virulentate, v. Stamina); ciò sarebbe meritorio, se i magistrati non considerassero, con una comparazione errata – e ricercata – la medicina ufficiale, in realtà infestata da deviazioni speculative, come un supremum indiscutibile. La campagna Telethon nelle scuole sulla “inclusione”, singolarmente limitata ad un settore nosologico ristretto – che sta divenendo “invasivo” – può, dietro la facciata pedagogica, favorire l’agenda delle malattie rare, che è descrivibile come una gigantesca operazione per legalizzare frodi mediche**. Le “malattie rare” oggi non coincidono più come si fa credere con le malattie trascurate, tutt’altro. Su questo empito filantropico verso la popolazione scolastica della medicina “scientifica” d’assalto supportata dalle banche i magistrati non pensano di dover vigilare a tutela dei minori.

* Il Mattino, 7 set 2016.
** “Adaptive licensing” or “adaptive pathways”: Deregulation under the guise of earlier access. Brussels, 16 October 2015, Prescrire.org. House orphan drug proposal: a Windfall for Pharma, False ‘Cure’ for Patients. Public citizen, dic 2015.

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27 settembre 2016

Blog de Il Fatto

Commento al post di F. Gianni “Disabilità, perché lo spot di Zalone non mi fa ridere”

Con la retorica dell’antiretorica, Zalone aiuta un messaggio culturale pernicioso: che il finanziare “la ricerca“ permetta di prevedere a breve future cure. E’ la versione attuale della dottrina di Vannevar Bush sulla messa a reddito della ricerca di base. Strumentalizzando il sano impulso di aiutare bambini malati, si favorisce lo sviluppo di farmaci lucrosi, approvati sull’onda dell’emotività calpestando l’evidenza scientifica. In USA il Sarepta, “an elegant placebo” da 300000$/anno per la m. di Duchenne è stato appena approvato contro il parere degli esperti; presentando bambini in carrozzella e uno studio scadente del quale ora si chiede il ritiro come viziato. I bambini resteranno malati, e potranno subire danni dalle nuove terapie; le risorse per l’assistenza possibile per loro e per chi è affetto da altre malattie rare o comuni verranno distolte a favore di prodotti fraudolenti. Le possibilità della scoperta autentica di cure per le future generazioni tramite ricerca seria verranno bloccate da questa ricerca affrettata basata sul marketing e orientata al profitto.

Il marketing biomedico fa un ampio uso di appelli alla solidarietà umana. Es. si lanciano nuove “malattie” sostenendo di voler “togliere lo stigma”. Una satira di questo genere di retorica è in “Cado dalle nubi”: la canzone dove Zalone difende e compatisce gli omosessuali per la loro “malattia”. E’ un peccato che un artista di talento si metta al servizio di ciò che come pochi saprebbe smascherare.

@ Stefano B. Certo che ci pagano. A carriolate. Come hai fatto a capirlo? Vorrei cederti parte di quello che ricevo, o anche tutto, da dividere coi tuoi colleghi, ma so che gente della tua intelligenza e sensibilità non si lascia nè sviare nè corrompere. Per favore, non dire nulla all’ordine dei medici o ai NAS, o ad altri difensori dei benefattori medici dell’umanità, altrimenti passo un guaio.

@ Fabio62. Il mio è un discorso generale. Al quale la SMA non appare fare eccezione. Mi informi lei per favore sulla “storia” dei futuri successi. Perché una casa farmaceutica che ha grandi mezzi, e prospettive di guadagno stratosferiche a sentire ciò che promette, che firma accordi milionari sul futuro sfruttamento del farmaco, dovrebbe chiedere denaro al pubblico con degli spot per finanziare le sue ricerche sui suoi imminenti successi? Proprio su un fronte dove si starebbero ottenendo vittorie? E’ un controsenso sul piano economico ed etico. In genere ciò si fa per creare consenso, col quale supplire al merito. Io non vedo studi adeguati che convalidino i miracoli promessi. Può indicarmeli? (Gli studi, non la pagina dell’associazione che, come nel caso USA citato, spinge a favore del business). Vedo invece la solita tecnica di introduzione di nuovi prodotti, per asseverazione tramite propaganda anziché tramite presentazione di validi dati scientifici. I successi scientifici non sono prevedibili su basi storiche di avanzamento della ricerca. I business speculativi invece si.

29 settembre 2016

Blog de Il Fatto

Commento al post di L. Bizzarri “Checco Zalone, bene l’ironia ma i disabili non sono dei privilegiati”

L’ironia è stata riconosciuta come uno dei 4 tropi retorici fondamentali nel ‘700 da GB Vico. In quegli stessi anni Swift mostrò come usare il cinismo satirico a fini moralistici con la “Modesta proposta”. Ma per molti la trovata che Zalone gli scodella è una novità; e si esaltano, come quei verginoni che scoperto il sesso a 40 anni si mettono a spiegarne le delizie agli altri. Lo spot adula, facendolo sentire intelligente e sensibile, lo spettatore medio; che in cambio accetta l’effetto Carosello, cioè di confondere il valore estetico ed etico del siparietto con il valore di ciò che si vuole vendere. La finalità dello spot è di educare il pubblico ad appoggiare nuovi costosissimi farmaci; oggi uno per la SMA per il quale gli analisti prevedono un fatturato di 0.47 miliardi di $ nel 2023. Nell’ambito dell’operazione più ampia sui farmaci per le malattie rare, che si prevede avranno una crescita di fatturato del 12% composto annuo. In USA si sta discutendo preoccupati di tale operazione, che si basa da un lato sull’abbassamento dei criteri di approvazione e dall’altro sul coinvolgimento emotivo di malati e pubblico; una ricetta che ha già cominciato a far immettere prodotti inefficaci e che prosciugano risorse. I due ingredienti principali sono la corruzione delle classi dirigenti e l’ignoranza presuntuosa del pubblico; l’Italia, un popolo di fini intellettuali governato da integerrimi politici, è quindi al sicuro.

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12 ottobre 2016

Blog de Il Fatto

Commento al post di R. La Cara “Famiglie SMA: “Grazie a Checco Zalone raccolti 250mila euro per campagna contro l’atrofia muscolare spinale”

Censurato

I poveretti che non comprendono la grandezza morale dello spot, gli infelici ai quali è precluso lo stato di godimento estetico continuato dato dall’immane capolavoro zaloniano, si crogiolino in basse considerazioni degne della loro condizione. La campagna, ora camuffata da raccolta fondi per l’assistenza medica e sociale, è a sostegno dell’introduzione di un farmaco:

“La tradizionale campagna di raccolta fondi nazionale, che si svolgerà dal 24 settembre all’8 ottobre, acquista oggi un significato tutto particolare: sarà infatti tutta concentrata sul raggiungimento di questo obiettivo di supporto alla distribuzione del farmaco.” (F. Lozito. Avvenire, 7 set 2016).

Farmaco che fatturerà, prevedono gli analisti, 470 milioni di $/anno. Perché – direbbe Franti – farmaci “ultra-scientifici” invece di imporsi da soli sono spinti con argomenti emotivi? Gli inferiori non smossi da questo spot rivolto a persone colte e civili maligneranno che i farmaci che invece che con il solo processo scientifico onesto e adeguato vengono introdotti con l’appoggio della propaganda non funzionano. In USA c’è un’altra lucrosa terapia genica, per la distrofia muscolare, la cui approvazione è stata forzata con gli spot; e che una mutua privata si sta rifiutando di rimborsare come “not medically necessary”. A fare le spese di questo genere di “scienza” – secondo i perbenisti piccolo borghesi – saranno i bambini affetti, le famiglie e tutti gli altri malati, ai quali verranno così sottratte risorse.

 

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