Preghiere esaudite. Le cure compassionevoli nella medicina usuraia

Naufragio della Costa Concordia. Gli effetti dell’ammainare una lancia di salvataggio con procedura accelerata per salvare vite più in fretta.

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Si versano più lacrime per le preghiere esaudite che per quelle non accolte. (Santa Teresa d’Avila)

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Just as consent is no justification for the torture, is no justification for improper research. […] Medicine, however, is currently faced with the ideology of marketplace, which puts profit-making as its highest priority. […] Research must always be identified as research and its purpose (to gain generalizable knowledge) always spelled out and differentiated from medical treatment designed only to benefit the patient. Patients should always continue to be patients, even if they also volunteer to serve as research subjects. […] Researchers who feel subjects have “nothing to lose” by participating should be disqualified from doing research on them because they are not able to protect the dignity and welfare of their prospective research subjects with this attitude. […] To help expose the new market ideology of experimentation, the researcher should be required to disclose any and all financial incentives. (GJ Annas. Questing for grails: duplicity, betrayal and self-deception in postmodern medical research. Journal of Contemporary Health Law and Policy, 1996. 12: 297)

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Regulation: Sell help not hope. (P. Bianco, D. Sipp. Nature, 2014. 510: 336)

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The vote came after a daylong session punctuated by emotional pleas from dozens of parents and their children, some of whom appeared in wheelchairs, to describe how the Sarepta drug, called eteplirsen, made a substantial difference in clinical trials. (E. Silverman. FDA votes against Sarepta’s drug for Duchenne muscular dystrophy. Stat, 25 aprile 2016)

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Dr. Ellis Unger, acting director of the FDA’s Office of Drug Evaluation, wrote over the summer that Sarepta’s drug is “essentially a scientifically elegant placebo.” Approving it, he said, would “send the signal that political pressure and even intimidation – not science – guides FDA decisions. (D. Garde. Stat, 19 settembre 2016)

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Sarepta’s stock closed near a record high Tuesday, up nearly 14 percent to $55.73 a day after the Food and Drug Administration issued its surprise approval of the company’s experimental drug for Duchenne muscular dystrophy. (R. Weisman. Reborn with its Duchenne drug, Sarepta sees its stock soar 14%. The Boston Globe, 20 settembre 2016)

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Sarepta is charging about $300,000, on a net annual basis, for its drug, although the cost could rise, depending upon the weight of the patient. (M. Conroy. Anthem declines to cover Sarepta drug for Duchenne, citing doubts over data. Pharmalot, 7 ottobre 2017)

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… such outcomes can be misleading in very small, poorly controlled, or unblinded studies that do not account for the placebo effect. Similarly, the voices of patients advocates should be made known, but many such groups are financially supported by drug manufacturers to help advance their goals (8). Even in the absence of such support, popular opinion can be shaped by uncritical enthusiasm by patients and their families, or by unbalanced reports from the manufacturer. (A. Kessekheim, J. Avorn. Approving a problematic muscular dystrophy drug. Implications for FDA policy. JAMA, published online October 24 2016)

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…for given health problems, the most promising lines of research are often neglected because they are not profitable enough. […] Private investors are mainly interested in health research that contributes to the development of products that can be sold with a large profit margin. (J De Winter. The distorted research agenda in the health sciences … Philosophy of science, 2008. 75: 123)

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If your hernia operation gets cancelled in the UK, the US health system is probably to blame. (Buying pricey drugs harms more UK lives than it saves. New Scientist, 19 febbraio 2015)

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3 luglio 2017

Blog de Il Fatto

Commento al post “Charlie Gard, Papa Francesco: “Rispettare il desiderio dei genitori”. La Cei: “Gemelli e Bambin Gesù pronte ad accoglierlo” “

Come distinguere tra accanimento terapeutico e difesa della vita? E’ un dilemma serio, che cela un terzo elemento piuttosto basso: l’appello al rigore etico, alla compassione, ai sentimenti, alla speranza, per vendere cure costosissime ma inefficaci. Le malattie rare, per le quali sono previsti criteri di approvazione particolarmente lassi e incentivi economici per i produttori, costituiscono uno stratagemma per vendere farmaci di non provata efficacia a prezzi stratosferici. L’escamotage si può estendere, come già mostrano alcuni casi, anche ai farmaci per malattie comuni, che possono essere rese “rare”, es. con lo splitting nosografico tramite i biomarker della cosiddetta “medicina di precisione”. I bambini sofferenti servono da grimaldello emotivo; anche a costo di danneggiare i malati, dato che si trascurano sia l’assistenza possibile, per destinare fondi ai “superfarmaci”, sia la ricerca autentica, che richiede molto tempo, al contrario delle operazioni speculative a breve termine di lancio di lucrosi falsi miracoli. Sono le malattie rare, il loro status etico che va privilegiato per poter vendere acqua di Lourdes a 300000 €/anno per singolo bambino (il caso dell’etplirsen per la distrofia di Duchenne), il vero soggetto di questo caso di etica propagandistica. Il clero recita la sua parte nella disputa opponendosi ai laici che mostrano al pubblico di voler “scartare” i bambini difettosi; ma i due sono compari.

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4 luglio 2017

Blog de Il Fatto

Commento al post “Charlie Gard, anche Trump con i genitori: “Se possiamo aiutarlo, come Regno Unito e Papa Francesco, saremmo felici di farlo” “

Trump interviene su un caso estero senza speranza, come il marito che picchia la moglie e fa il galante fuori dati i problemi domestici USA di assistenza sanitaria. Bergoglio, che potrebbe mostrare come l’antropologia cristiana offra qualcosa di utile in questi casi con l’accettazione della condizione umana e della morte, spinge a una sorta di delirio di onnipotenza terapeutica. La contraddizione si risolve se si considera che i casi pietosi, gli appelli etici, le pose altruistiche, sono parte integrante e necessaria, sono pietra angolare, dello schema del business delle malattie rare, volto a fare profitti con farmaci non efficaci. La plausibilità biologica e le evidenze di efficacia sono sostituite dal mostrare bambini malati e strimpellare chitarronate, vedi Telethon. “It’s the money, stupid”: la pietà, alti principi, sottili distinguo bioetici, sono come le lacrime e le accalorate discussioni tra gli spot nei programmi di Barbara D’Urso.

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6 luglio 2017

Blog de Il Fatto

Commento al post di D. Patitucci “Charlie Gard, cos’è la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale e perché non c’è cura”

Nella medicina commerciale il terreno viene preparato col marketing, che è un fattore fondamentale nella comprensione di tante notizie mediche. Es. l’operazione mediatico-giudiziaria Stamina. La figura del bambino condannato e quella dei genitori disperati che vogliono cure sono un elemento costitutivo del pacchetto delle malattie rare, dove i farmaci, costosissimi, non hanno altrimenti la forza di reggersi sulle proprie gambe, cioè su una reale efficacia. Questo appare il motivo per il quale il clero, che partecipa al business della medicina e in questo papato fa il team player in grandi operazioni di marketing, dice di voler muovere mari e monti per un singolo caso. Mentre non parla degli abusi di eutanasia di massa che si sono verificati proprio in Inghilterra, tuona per cure mediche a oltranza su di un bambino già ridotto a un preparato di laboratorio. La presa di posizione ricorda una manifestazione della distrofia di Duchenne, un’altra malattia rara: la pseudoipertrofia, dove i polpacci assumono un aspetto atletico, erculeo, ma le fibre muscolari sono atrofiche e l’ingrossamento è dovuto a tessuto sostitutivo fibroadiposo. Nella pseudoipertrofia etica la muscolosità ostentata nasconde sfaceli morali, che aggravano le tristi storie che vengono sventolate per fare soldi.

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7 luglio 2017

Blog de Il Fatto

Commento al post “Charlie Gard, la madre: “Una chance su dieci di salvarlo”. Columbia University: “Disponibile farmaco sperimentale” “

I tentativi terapeutici irrazionali, senza basi oneste di plausibilità e scavalcando i controlli appropriati, non sono un “tentare non nuoce”. La compassione viene suscitata ad arte nel pubblico per il più cinico dei calcoli: l’ondata emotiva serve da vettore per l’introduzione di farmaci inefficaci e costosissimi, come mostrano casi precedenti. esibire bambini morenti, sostenere che la scelta di cure improbabili spetterebbe ai genitori, è nel protocollo di marketing per vendere prodotti fasulli per malattie rare. Un regalo di denaro pubblico agli investitori, che si traduce in scoperture dell’assistenza agli altri malati; un allontanarsi di cure efficaci per i bambini affetti, difficilmente ottenibili, ma di sicuro non ottenibili se non con una sperimentazione seria. Un appalto simoniaco del magistero religioso, che viene distorto a fini di marketing culturale, per iniettare l’idea fanatica del farmaco come speranza comunque lecita. L’idea che favorisce l’immissione crescente di farmaci non ben testati, con i pazienti come cavie. Smuove gli animi la mamma che chiede che si faccia comunque un tentativo. Meglio rileggere il passo della madre che nei Promessi Sposi resiste al turpe monatto che vuole toglierle dalle braccia Cecilia, la figlioletta morta; e poi, asciugate eventuali lacrime, considerare che invece questa è una triste farsa, funzionale a truffe di alto livello e di dimensioni colossali.

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8 luglio 2017

Blog de Il Fatto

Commento al post “Charlie Gard, ospedale chiede nuova udienza ad Alta Corte dopo offerte trattamenti sperimentali: “Giusto tentare” “

Con questo voltafaccia da copione i medici inglesi staccano la spina che non deve mai essere staccata, quella della tutela della dignità e del benessere del paziente; e mettono quel che resta del bambino nella gabbia dei porcellini d’India per un trattamento senza capo né coda. Ciò per favorire la deregulation dei farmaci, che permetta di vendere qualsiasi intruglio appiccicando alla bottiglietta l’etichetta “scientifico”, e facendo credere che diventarne cavia è una fortuna che giustifica prezzi a sei cifre.

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8 luglio 2017

Blog de Il Fatto

Commento al post “Charlie Gard, ospedale chiede nuova udienza. Genitori: “Soddisfatti, ora può avere la sua chance” “

Un uso magico della “scienza” in medicina, a danno del bambino e degli altri malati e a favore dei profitti della City e del Vaticano. Il piccolo Charlie ha già catalizzato un miracolo: ha riportato gli inglesi, altezzosi verso i “papisti”, a credenze che, avvolte in paludamenti alti, sono quelle senza tempo descritte da De Martino in “Sud e magia”. Lord e baronetti si uniscono ai cardinali sotto l’unico vero Dio: i soldi.

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19 luglio 2017

Blog de Il Fatto

Commento al post “Charlie Gard, la Camera Usa approva un emendamento per concedergli la cittadinanza. Ora il testo passa in Aula”

“With all due respect, this committee and this Congress jump when the drug industry says “jump”; it rushes to pass legislation when the drug industry wants it to pass legislation”. (Representative Sherrod Brown, D-Ohio). Ora deve passare il principio che si possono introdurre farmaci non adeguatamente verificati col semplice pretesto delle motivazioni “compassionevoli”. Non importa se le cure utili non vengono assicurate, se la “financial toxicity” delle cure porta al fallimento anche famiglie che possono permettersi l’assicurazione sanitaria. Se ci si accanisce sui morenti pur di inscenare “sperimentazioni” . Né se l’introduzione di prodotti “innovativi”, inefficaci e costosissimi, toglie cure utili alla popolazione: “If your hernia operation gets cancelled in the UK, the US health system is probably to blame.” (Buying pricey drugs harms more UK lives than it saves. New Scientist, 19 febbraio 2015). In USA si sta introducendo allo scopo la legge “Right to try”. Scimmiottata in Italia dai ragionamenti giuridici coi quali la nostra magistratura ha partorito un grottesco “diritto alla speranza” quando bisognava dare il via libera a Stamina. Per non parlare dell’ansia che pervade le nostre autorità sanitarie di liberare anche in campo medico gli spiriti animali del capitalismo, e che pervade quelli che si sono nominati nostre guide spirituali sostenendo di essere umili portavoce della Parola di Dio.

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29 luglio 2017

Blog de Il Fatto

Commento al post di F. A. Grana “Il volto caritatevole del Bambin Gesù di Roma è quello del piccolo Charlie”

Nel 2012 in Inghilterra alcuni medici denunciarono che il Liverpool Care Pathway, un protocollo per il trattamento di fine vita accreditato come “best practice”, che porta a morte in media in 29 ore, veniva applicato anche a malati anziani curabili, come mezzo di eutanasia di massa per liberare posti letto e ridurre la spesa sanitaria. Gli ospedali ricevevano incentivi economici per raggiungere elevati livelli di applicazione del protocollo; alcuni hanno incassato mezzo milione di sterline. Su questo il clero, che a chiacchiere difende la vita, è stato omertoso. Ma non c’è contraddizione col caso Charlie Gard (i cui genitori sono stati assistiti da un avvocato pro-eutanasia) se si considera che ciò che il clero vuole è esercitare un controllo sul vivere e sul morire. Pretesa che combacia con un criterio liberista essenzialmente zootecnico: si abbattono i capi che non rendono; o al contrario li si ingozza di medicine, come le oche con le zampe inchiodate per il foie gras, quando è questa la convenienza. Charlie Gard è servito per una spietata propaganda pro cure “compassionevoli” e quindi a controlli ridotti, cioè costosissime e inefficaci, per le malattie rare. Un’operazione fraudolenta colossale, che vede l’Italia, come per i vaccini, in prima fila.

Del resto, la chiesa ha combattuto la scienza quando questa contribuiva all’emancipazione materiale e morale dell’umanità. Se ne fa alfiere oggi, quando viene prostituita a strumento fraudolento di profitto.

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10 dicembre 2017

Blog de Il Fatto

Commento al post “Sla, la storia di Dario Del Fabro: “Questo sarà il mio ultimo Natale. Un giudice mi ha negato le cure sperimentali””

E’ nell’interesse dei malati che cure e sperimentazione siano tenute il più possibile separate e distinte. Nella cura si bada solo al vantaggio per il malato, e quindi non lo si usa come cavia. Nella sperimentazione si punta alla solidità dei risultati, anche, entro certi limiti, a scapito del soggetto, che entrando in una sperimentazione accetta di sacrificarsi per la collettività. In viscide forme ibride cura-ricerca le ditte “prod [pungolano] desperate patients”* a chiedere loro prodotti, in genere costosissimi, che non hanno i numeri per dimostrarsi efficaci in una sperimentazione adeguata, facendo intravedere la possibilità di miracolo e predicando il diritto a tentarlo. L’avidità imprenditoriale fa leva sulla sofferenza per scippare, con la scusa della “compassione”, l’approvazione di farmaci non validi. Così facendo le ditte possono arricchirsi illecitamente e alla svelta. A danno dei malati; quelli che usano al momento come pedine; quelli che riceveranno, a caro prezzo, cure che non funzionano; gli affetti da altre malattie, che vedranno le risorse pubbliche per l’assistenza medica tolte per finanziare le frodi; e i malati futuri, perché così si abbattono le possibilità – già tenui nel caso di patologie gravi come quella della SLA – di ottenere a lungo termine cure valide tramite una ricerca scientifica onesta.

*What’s driving the massive social media campaign for Genervon’s ALS drug? Fiercebiotech, 14 gen 2016.

@ naitsaB. Nel caso in questione la sostituzione dell’evidenza scientifica con l’aizzare i blogger è stata così estrema (v. citaz.) che il caso dovrebbe essere esaminato sotto il profilo della frode, e i magistrati delle 6 sentenze che gli hanno dato il via libera, e i giornalisti che parlano di “medicina di ultima generazione” appaiono censurabili.

Ci troviamo tutti nella condizione di degrado verso la morte; ma normalmente per alcuni decenni il calo è così lento che non ce ne accorgiamo. Negli sfortunati affetti da malattie come la SLA – e nei tanti che hanno una malattia grave comune, es. un cancro avanzato – la discesa verso la morte, accelerata, viene percepita di continuo; e questo è uno dei fattori che le rende crudeli. Ma non ci sono salvati. E’ illusorio, è un meccanismo di difesa chiedere “per chi suona la campana”.

Prega tu di non finire, quando verrà il tuo turno, nelle grinfie di chi usa i malati gravi come scudo umano, perché alle sofferenze della malattia ti verranno aggiunte quelle dello sciacallaggio.

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23 maggio 2018

Blog de Il Fatto

Commento al post di G. Ruccia “5s-Lega, Travaglio: “Conte? Chiarisca suo curriculum. Vedo molti cani da riporto trasformarsi in cani da guardia””

Ieri 22 maggio 2018 il Congresso USA ha approvato la legge “Right to try” voluta da Trump, contro il parere – fondato, anche se sua volta non disinteressato – delle società scientifiche; variante del “diritto alla libertà di cura” del quale Giuseppe Conte è paladino. Il “diritto a tentare”, è stato osservato, “esporrà pazienti vulnerabili al rischio di seri danni, incluso il morire prima e in maniera più dolorosa” (M.A. Carome, Public Citizen). Frenerà anche la ricerca di cure efficaci, sviluppate con criteri scientifici, o meno antiscientifici, a danno dei futuri pazienti. Mentre favorirà indebitamente il business. Il cambio di vocazione evidenziato da Travaglio è reciprocante: è vero che i cani da riporto ora fanno i cani da guardia. Ma quelli che si presentano come cani da guardia rivelano inquietanti congruenze con i soliti Melampo, il cane da guardia che nel libro di Collodi era d’accordo con le faine.

@ flamenco. L’angoscia per familiari malati la conosciamo tutti. Anche la pulsione a tentarle tutte è un pensiero domestico, familiare a tutti noi. Oggi però, nel terzo millennio, le conoscenze acquisite mostrano che legalizzando i tentativi disperati si crea una situazione che chiamo di “efficienze divergenti”: diminuisce l’efficienza delle cure e del trovare cure più efficaci, e aumenta l’efficienza economica, il profitto. Un affossare sempre più nella condizione di ‘vinti’ i malati, e incamerare sempre più soldi dall’altro lato. La via relativamente più efficace, e quindi la più etica, è quella razionale, anti-istintiva, non quella emotiva, che viene sollecitata ad arte e infiorettata da speculatori senza cuore.

Il problema oggi è se i governanti rappresentano il popolo o il potere. Si può fare a meno di valutare la buona fede di un candidato alla guida del paese. Lasciando ciò al frate confessore. Al cittadino è sufficiente il fenomeno, cioè l’aderenza di fatto del candidato a potenti ideologismi (appoggiati anche con mezzi criminali, posso dire) a vantaggio del potere e a danno del popolo.

Il “diritto a tentare”, argomento che fu di Berlusconi, è un pessimo affare anche in campo politico. Come in medicina, dovrebbe piuttosto vigere lo “aviation model”. Le cure e il governo del Paese dovrebbero avere garanzie tendenti a quelle che si hanno salendo su un aereo che non cadrà, e non essere esperimenti sulla pelle della popolazione.

@ elpolloloco91. Legga meglio, ho scritto che è paladino della libertà di cura. Come è chiaro dall’averla portata ad argomento nel perorare un’istanza che andava a favore di un “diritto” a che i contribuenti finanzino le truffe mediche più volgari. Dall’essersi speso nella creazione di strutture di sostegno e propaganda a favore di questo “diritto”. E dal fatto che, cattedratico, ha portato argomentazioni giuridiche a sostegno; assai deludenti. Come del resto tanti magistrati, ha ritagliato un facile caso iperuranio ignorando incredibilmente di stare ricalcando un argomento capzioso, a favore di colossali interessi illeciti del mondo terreno della malattia e dell’economia; di stare cucendo una veste giuridica, perché abbiano forza di legge, su slogan probabilmente usciti dalle grandi agenzie di public relation.

 

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v. anche:

Quando è Pietro che si associa a Simon Mago

La questua delle multinazionali

 

La santimonia