Guai ai vinti

22 June 2011

Blog della Redazione de il Fatto quotidiano

Replica al commento di Federico Derchi al post “Sclerosi multipla, in Italia la cura c’è, ma non per tutti” del 21 giu 2011

Per chi si trova nello stato di “chronic sorrow” la speranza è un’ancora che evita il naufragio del sé; ma ci sono potenti interessi che speculano su questo bisogno, e guastano alla radice la ricerca sulla SM. Leggendo i commenti, vedo che tra alcuni dei malati di SM sta sorgendo una certa consapevolezza di ciò.

La teoria della patogenesi immunologica della SM è da tanti anni alla base delle lucrose “cure”, “innovative” e spesso dannose come quelle che Il Fatto pubblicizza. Mentre veniva lanciato l’interferone per la SM, pubblicai un articolo teorico che espone indizi che contrastano con tale teoria, e che puntano verso un agente causale chimico (Pansera F. Form and cause in multiple sclerosis. Perspectives in biology and medicine 36: 306. 1993). E’ stato come avere rigato con una chiave la fiancata dell’auto del capo dei capi: nella mia esperienza, la debole teoria autoimmune viene difesa con sistemi mafiosi, grazie anche ai ruffiani delle istituzioni italiane. La terapia basata sull’ipotesi della CCSVI, una grottesca trasposizione all’encefalo della stasi venosa delle caviglie delle nonne, mi sembra sia stata messa sul “fast track” perché gioca il ruolo di oppositore di comodo. Non migliore dei dogmi del Golia farmaceutico che sembra fronteggiare, aiuta a far sì che tutto resti come prima; e accresce i profitti.

Non so per certo quale sia la causa della sclerosi multipla, né tanto meno quali possano essere le terapie. Ma ho visto come i trattamenti attuali si basino su una “slothful induction” finalizzata al profitto che viene protetta con mezzi criminali. Mi pare quindi che la scelta di astensione dalle terapie farmacologiche (una scelta che diversi medici praticano per sé stessi e i loro cari anche per altre “cure”, es. gli antitumorali), e di attenzione agli ausili meccanici che “regalano autonomia” sia saggia, cioè razionale e dignitosa; date le circostanze, che sono squallide e vergognose.

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Blog de il Fatto quotidiano

Commento del 28 lug 2011 al post ” Ferrara, nuova cura per la sclerosi multipla. Ma il ministero non concede i fondi” di Marco Zavagli

L’articolo conferma che gli standard deontologici de il Fatto sulle notizie mediche non sono migliori degli standard etici del governo Berlusconi, al quale il giornalista dà la colpa della crudele omissione di cure della sclerosi multipla. Ma il ministro Fazio ha dichiarato interesse e apprezzamento, a mio parere infondati, per l’ipotesi CCSVI. Sembra un gioco tra compari.

La CCSVI è un’idea balzana osteggiata per finta. Vive di propaganda e aiuti istituzionali. Anche il nome “Brave dream” suggerisce un marketing ploy. Il giornalista adduce come prova di efficacia la circostanza che la CCSVI è accettata a scatola chiusa all’estero; dove secondo Il Fatto sarebbero più scientifici, onesti e caritatevoli di noi. In realtà, molte frodi mediche sono di provenienza estera, in particolare anglosassone; e da noi godono dell’aiuto della parte “sana”: centrosinistra, media “progressisti” come il Fatto, e istituzioni insospettabili; che stanno vendendo i malati al grande business internazionale più ancora della parte palesemente corrotta, Berlusconi e c.

La CCSVI appare come una alternativa di comodo alle terapie immunologiche, che secondo il Fatto sarebbero pure colpevolmente trascurate pur essendo “innovative”:

Guai ai vinti

Si tratta di innovazione “schumpeteriana”, cioè volta al profitto: variazioni commerciali sullo stesso presupposto errato. Credo che la nuova terapia-marketing, onirica – ma non esattamente coraggiosa, visto ciò su cui specula – non scalzerà le terapie farmacologiche, non essendo efficace; il suo ruolo è di affiancare le terapie “ortodosse” rappresentando un’aggiunta, anch’essa falsa, che dia sfogo ai sentimenti di malati e familiari per l’inefficacia e la dannosità dei farmaci. Fa pensare all’anatocismo, gli interessi sugli interessi applicati dagli strozzini e dai banchieri. Ostacolerà inoltre l’innovazione scientifica autentica, occupandone il posto.

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Risposta 8 ago 2011

@Marco Nazaro. Lei ha fatto male a perdere tempo a leggermi. Chi ha esperienza annusa subito un ciarlatano.

Al di sotto del cuore occorre un lavoro per vincere la forza di gravità e assicurare il ritorno venoso; mentre al di sopra il ritorno venoso ha la forza di gravità a favore. Il semplice mettersi in piedi dal letto provoca un aumento della pressione venosa alle caviglie di 100 mm Hg, e allo stesso tempo un aumentato deflusso dal circolo cerebrale, dove si può avere ipoperfusione. Ci sono meccanismi specifici per il ritorno venoso dalle gambe. Se falliscono si ha insufficienza venosa. E’ grottesco capovolgere l’emodinamica del “venous pooling” applicandola al distretto sovracardiaco ipotizzando una “insufficienza” in grado di causare danni analoghi a quelli cutanei da vene varicose (Zamboni JRSM, 2006), es. necrosi. L’anatomia delle vene presenta spesso anomalie prive di significato clinico. Il letto venoso è piuttosto elastico quanto a compenso di una stenosi mediante circoli collaterali. Ma se si verifica un’ostruzione significativa del deflusso venoso del cervello le conseguenze sono catastrofiche: è contraddittorio che l’ipotizzata stasi venosa non provochi emorragie e necrosi nel delicato e suscettibile parenchima cerebrale. Soprattutto in clinostatismo. Sarebbe così miracolosamente selettiva da palesarsi invece solo contribuendo, inspiegabilmente, alla patologia della SM.

Potrei continuare, ma neanch’io amo perdere tempo: divido le letture in “bianche e “nere” a seconda che edifichino o avviliscano, e per me è la CCSVI a costituire una lettura nera. Nonostante il mancato reperimento di dati fisiopatologici solidi a conferma di un’idea tanto peregrina, sono già partite, per le ragioni già dette, non solo le sperimentazione cliniche, ma anche la pratica chirurgica; della quale dovrebbero occuparsi forze di polizia e magistratura; il cui potere repressivo scorre però anch’esso capovolto, al servizio delle frodi strutturali del business medico.

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4 marzo 2015

Blog de Il Fatto

Commento al post di D. Patitucci “Sclerosi multipla, progressi da trapianto staminali: “Risultati miracolosi” “

Lo studio si basa sull’ipotesi autoimmune, una strada imposta a oltranza dall’ortodossia come l’unica, nonostante la mole degli studi l’abbia già rivelata come tutt’altro che giusta, e nociva (Behan P O. Futility of autoimmune orthodoxy in multiple sclerosis research. Expert Rev Neurol 2010. 10: 1023). E’, dicono alla fine gli autori, uno studio preliminare non controllato; più adatto quindi a generare falsi positivi che a dichiarare vittorie su una malattia come la SM, che ha un andamento alternante. Quello che riporta è che dopo avere ricevuto una (costosissima) “mazzata” mortale per poi essere recuperati, nei malati l’andamento della malattia appare avere avuto variazioni interpretabili come positive; come è già successo tante altre volte, senza risultati risolutivi. Anche il salasso, che ha retto per millenni, sembrava portare miglioramenti: dissanguandoli, ai pazienti la febbre diminuiva, i segni di infiammazione recedevano, il sonno diventava profondo. Anni fa in USA fu lanciata con altrettanti squilli di tromba una strategia terapeutica simile per il cancro. I malati fecero causa, vincendo, pur di ottenerla. Miliardi di dollari dopo, la terapia fu ritirata in quanto catastrofica. E’ lo sviluppo del caso Stamina: avendo creato aspettative irrazionali nel pubblico (anche se le staminali rigenerative del tessuto nervoso non c’entrano nulla) ora è la scienza con la maiuscola che può annunciare, abusivamente, “miracoli” senza portare prove adeguate.

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13 luglio 2015

Blog de Il Fatto

Commento al post di D. Patitucci “Sclerosi multipla, “da nuova proteina possibile farmaco per rallentare malattia” “

@ Giovanna Maggiani Chelli.

Gentile Signora Maggiani Chelli

Il lavoro che lei elogia si basa sul modello concettuale in vigore, giudicato da diversi specialisti errato e catastrofico per i malati (es. 1), tanto che anni fa neurologi israeliani proposero, inascoltati, una sua moratoria, evidenziando altre gravi manipolazioni della ricerca e cura della sclerosi multipla commesse sistematicamente a favore dello sfruttamento economico della malattia (2). Il lavoro scientifico riportato da Patitucci, che non contiene nulla che in un sistema onesto possa e debba essere comunicato al pubblico, mostra come si prosegua a oltranza negli anni e nei decenni su una sola ipotesi, quella che si è rivelata infruttuosa, avendo interesse a non risolvere il problema. Un aspetto, questo sì, che la ricerca e la clinica sulla sclerosi multipla hanno in comune con lo stragismo; come l’arte del depistaggio e del falso, il disprezzo per la vita umana e per la sofferenza altrui dietro ai proclami ipocriti, il servire gli interessi dei poteri forti, la complicità vile di chi occupa le istituzioni, l’eliminazione delle voci critiche e costruttive; e anche le posizioni degli interessati prossimi eccessivamente sottomesse al potere e aderenti alle sue versioni.

Deferenti saluti

Francesco Pansera

1 O Behan P. Futility of the autoimmune orthodoxy in multiple sclerosis research. Expert Rev Neurother, 2010. 10: 1023.
2 Steiner I Wirguin I. Multiple sclerosis – in need of a critical reappraisal. Med Hypotheses, 2000. 54: 99.

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14 gennaio 2016

Blog de Il Fatto

Commento al post di R. La Cara “Sclerosi multipla, “studiamo una terapia grazie alle cellule staminali del cervello” “

@ Cristiano Pedrini. Fare di questa propaganda a futuri ipotetici risultati di ricerca non è meno sconcio né meno grave dello squallido sgomitare dei portaborse per agguantare il Rolex offerto dagli emiri. I nostri rappresentanti devono essere apparsi agli anfitrioni sauditi come piccioni ai quali sia stata lanciata una manciata di becchime. Qui pure c’è un lancio di chicchi. E’ censurabile sia comportarsi come piccioni, sia trattare i malati e il pubblico come piccioni.

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13 ottobre 2016

Blog de Il Fatto

Commento al post “Sclerosi multipla, scoperto un potenziale biomarcatore dai ricercatori italiani”

“Cleofe e York: Non ho capito: il marcatore è stato scoperto o no? Tutti i vari marcatori che anticipano malattie… mah .”

@ Cleofe e York. Giusto: sul piano logico, e quindi su quello scientifico, una proprietà, e in particolare la proprietà di predire validamente lo sviluppo di una malattia, o è scoperta o non è scoperta. Ma sul piano commerciale, che è quello che conta, un marcatore “forse sì forse no”, prono a dare falsi positivi, è promettente, perché può essere sviluppato in uno pseudomarker che causa sovradiagnosi, e che quindi espande il mercato della malattia e permette di spacciare i trattati non affetti come “curati”. I “potential markers”, in genere entità della biologia molecolare alle quali viene attribuita una “potenziale” rilevanza diagnostica, stanno spuntando come funghi. Ad una recente conferenza internazionale sulla sovradiagnosi una delle sessioni è stata intitolata “Genomics – unlimited potential for overdiagnosis?”. La sclerosi multipla è già soggetta a procedure diagnostiche che, sotto la veste hi-tech, causano sovradiagnosi; sul piano etico non si dovrebbe neppure nominare l’espressione “marcatore potenziale” ma si dovrebbe pensare a ridurre l’incertezza diagnostica, favorevole al profitto e non rispettosa del diritto alla tutela della salute, che è già stata introdotta.

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5 dicembre 2019

Blog de Il Fatto

Commento al post di R. La Cara “Sclerosi multipla, dopo la rivelazione di Fedez domande e risposte su malattia e diagnosi”

Ne “I nuovi mostri” (1977) un impresario (Tognazzi) fa in modo che la moglie, cantante senza più voce (Orietta Berti), si rompa una gamba, per presentarla come caso umano. Oggi gli artisti esibiscono cartelle cliniche su mali finti, veri, metà e metà, ottenendo insieme alla simpatia un ritorno per lo spot a favore di frodi mediche: gli istrionismi sulla malattia attirano sani nelle tagliole mediche, ora predisposte anche per i giovani fragili, che prendono sul serio “Amici”. Nel 2019 ho contato su Il Fatto e altri media un centinaio di notizie di star malate che lanciavano messaggi pro affarismo medico.

La promo con Fedez che si commuove per un’entità malferma e infida come la “radiologically isolated syndrome” – uno dei nodi del “burning debate”* sulle sovradiagnosi e misdiagnosis di sclerosi multipla col variare dei criteri diagnostici – non è meno mostruosa di ciò che Tognazzi fa nel film. Questa recente aggiunta nosologica poggia su pilastri come l’uso di esami, qui la MRI, che tendono a moltiplicare i falsi positivi; la medicalizzazione di asintomatici tramite predizione; gli “incidentalomi”; l’espansione della definizione di malattia, da parte di esperti pagati dall’industria; la propaganda mascherata, dove avatar del marketing scaldano il pubblico per figure di pacati scienziati anch’esse proiezioni degli stessi grandi interessi fuori controllo.

*Neporent L. Medscape, 12 Oct 2018. Hughes S. One in five MS patients misdignosed. ib. 18 Apr 2019.

@ My.  Ho pensato anch’io alla questione della sfera personale di chi si dice malato. Ma è una forma sofisticata di animalità fare dei problemi di salute veri o presunti di un singolo che sceglie di sciorinarli alla nazione dai divani RAI, Mediaset – e purtroppo anche dal programma di Gomez – un sigillo di intoccabilità che permette di diffondere falsità e paure, a danno della salute di molti e a vantaggio di quelli che cercano un forte lucro dalla medicina; ottendolo con straordinario successo. Anche ammettendo che Fedez, che non è e non va tenuto al “centerstage” del problema, rinunci a qualsiasi tornaconto e abbia davvero una forma iniziale di sclerosi multipla. Il suo messaggio genererà falsi malati e sovratrattamenti. Su questi affari sono a volte pagliacceschi quelli col camice e la cattedra; è follia informare sulle malattie tramite artisti specialisti del fare spettacolo sul poco o sul niente. Qui il bilancio per me pende dalla parte del non accettare che il livello superiore che ci sovrasta tutti, occupato dai due presidi a difesa dei fatti seri della vita, valori etici fondamentali e razionalità, sia occupato abusivamente, degradato e messo a reddito da operazioni di marketing a danno della salute e degli averi dei cittadini. Cerchiamo di tenere gli occhi asciutti davanti alle lacrime in tv, se vogliamo evitare le lacrime evitabili nella valle di lacrime del mondo reale. Chiediamo anzi una scena pubblica meno affollata di parac. col Rolex.

@ My. “Non hanno invitato a fare prevenzione” “neanche lontanamente”. Inizio dell’articolo che commentiamo: “Continuano a squillare i telefoni del centralino dell’AISM dopo l’inaspettata rivelazione di Fedez”. Mai sentito parlare di campagne di sensibilizzazione per disease-mongering, e di sovradiagnosi da reperto incidentale o da workup diagnostici per sintomi aspecifici? Questo, non il soporifero Fedez, dovrebbe provocare sussulti. Una volta, all’Oriocenter di Bergamo, casualmente c’era una sua esibizione gratuita. Dopo due minuti la “reazione” è stata la sensazione di assistere a uno spettacolino di filastrocche finto-trasgressive per preadolescenti, per cui me ne sono andato.

Preferirei evitare di considerare Fedez e simili, e non dover ricevere i numeri di animatori come lei che premono per mantenere nel cono di luce questi beniamini della meglio gioventù. Ma mi pare proprio il caso di superare lo sconforto e individuare il fenomeno di tanti personaggi dello spettacolo, spesso privi di luce propria, usati sistematicamente per operazioni di disinformazione contrarie ai doveri sulla tutela della salute.

@ My. Meno male che le basta, altrimenti pur di infilarci Fedez mi accusava di “anti-Fedezismo”. Ma i testimonial che girano questi caroselli non sono innocenti. Andrebbe riconosciuto che le comunicazioni mediatiche sulle malattie hanno una forte valenza medica, e hanno effetti di larga scala che possono essere dannosi sulla salute del pubblico; e che sono influenzabili da interessi sulla medicina che investono miliardi in marketing, dando luogo, secondo diversi osservatori e studiosi, a una medicina basata sul marketing. Quindi i messaggi mediatici su argomenti medici non dovrebbero essere privi di regole.

“Ci mancherebbe altro che impedire di parlare a un malato, o ritenerlo responsabile di quel che dice sui media”. Mentre fa apparire credibili, l’essere colpiti da malattia non rende necessariamente fonti valide sulle malattie degli altri, né sul piano tecnico né su quello etico (tanto meno se non si è davvero malati). Associazioni di malati in USA sono implicate in sottrazione di fondi; e nella diffusione di informazioni false e in pressioni sul governo, a libro paga del business e a danno di sani e di altri malati.

C’è un titolo, “Because cowards get cancer too”, libro del giornalista J. Diamond. Un tema che potrebbe interessare qualche rapper non da centro commerciale. E anche ipotetici parlamentari che non essendo gli omologhi di Fedez fossero capaci di porre barriere alla marea di disinformazione medica sui media.

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25 maggio 2020

Blog de Il Fatto

Commento al post “Sclerosi multipla, trapianto di staminali cerebrali umani in 15 pazienti. In valutazione effetti terapeutici”

“Scevra da qualunque problematica etica o morale” ? L’elenco di tali problematiche è in realtà lungo. Es.:

1 Conflicts of interests: “Potential profits from stem cell interventions are massive, and may incentivize investigators to overstate successes or underreport adverse events”.
2 Informed consent: Once stem cells are implanted, patients cannot be guaranteed the right to leave a trial, due to possible migration and growth of cells.
3 Risk-benefit Ratio: Benefits unclear from current animal model studies, risks include both those of surgery and of the stem cells themselves.
4 Patients are also vulnerable to sensational claims made in the media by proponents of stem cell interventions.*

5 Uno dei temi tipicamente evitati dai bioeticisti: l’etica della plausibilità biologica. E’ improbabile che una patologia progressiva, a localizzazione multifocale e imprevedibile, nel più denso, intricato e irrecuperabile dei parenchimi possa curarsi con un trapianto. E’ invece plausibile che le definizioni di comodo e le fluttuazioni della sclerosi multipla facciano figurare successi spuri.

6 La pratica letteralmente criminale di eliminare le voci di dissenso tecnico. La “purezza” vantata richiama le frequentazioni del suo certificatore, il rappresentate del Vaticano Paglia, con il rappresentante dei magistrati Palamara; e ambienti connessi.

* Ethical clinical translation of stem cell interventions for neurologic disease. Neurology, 2017.

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12 maggio 2022

Blog de Il Fatto

Commento al post “Milano, “colpevole ritardo” nel diagnosticare la sclerosi multipla: medico condannato a risarcire 830mila euro ad una paziente”

Se a Milano in cima all’edificio più alto della città invece della legittima Occupante stesse un diavoletto, questi potrebbe indurre a sfruttare a fini di lucro la sclerosi multipla (SM): è accertato che la SM si presta ad essere sovradignosticata. Ciò viene favorito dall’imaging, e dal cambio dei criteri diagnostici, cui ha partecipato un ospedale milanese fondato da un prete arrembante. Perfino gli artefici delle variazioni ammettono questa evenienza:

“If MRI findings are over-interpreted and the clinical picture is not properly interpreted, there is a clear risk of overdiagnosis (false positives), [… ] . This may result in inappropriate exposure of patients to drugs with associated risks.”

Il diagnosticare la SM anche su chi non ce l’ha porta a fare sembrare le terapie più efficaci di quello che sono. Il diavoletto potrebbe dare impulso a tale spirale a coda di diavolo, sovradiagnosi-falsi successi-sovradiagnosi, inducendo i magistrati locali a creare un deterrente dal considerare il “countervailing risk”. Tanto più che le sovradiagnosi di SM spesso sono su base funzionale*, cioè su soggetti vulnerabili alle suggestioni, come questa condanna. I magistrati verranno inoltre indotti a precipitare nella Geenna sociale i medici che si oppongano.

Il diavoletto avrà così ottenuto una medicina che genera malattia e una giustizia complice del crimine. Ma queste sono fantasie morbose alla Buzzati.

*Functional neurological disorders and multiple sclerosis. J Neurol, 2022.

 

 

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